Mês do Lúpus – Dados relatório “Um olhar para o Lúpus”

O relatório “Um olhar para o Lúpus”, no Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus (10 de maio) , destaca a necessidade de melhorar a qualidade dos cuidados para pacientes com lúpus.

Para apoiar pacientes, cuidadores e profissionais de saúde no Dia Mundial do Lúpus, um relatório liderado por especialistas, “Um olhar para o Lúpus”, foi publicado hoje para ajudar a destacar inconsistências e lacunas nos cuidados e áreas de atuação para trazer as necessidades que muitas vezes podem existir para os pacientes e suas famílias que vivem com lúpus, uma doença inflamatória crônica, auto-imune, que afeta aproximadamente cinco milhões de pessoas globalmente, sendo aproximadamente 200 mil brasileiros.

A GSK liderou a iniciativa “Um olhar para o Lúpus” em colaboração com um Comitê Diretivo Multidisciplinar que inclui , entre outros, a Fundação Lúpus da América e Lúpus Europa, ambos os quais são membros da Federação Mundial de Lúpus, uma coalizão global de grupos de pacientes que coordenam esforços para o Dia Mundial do Lúpus.

O relatório está disponível em www.visionforlupus.org

Embora o progresso tenha sido realizado na gestão do lúpus nos últimos anos, o Comitê Diretivo identificou os seguintes desafios que ainda existem:

 

1 – Falta de consciência da condição da doença entre o público em geral e os profissionais de saúde que podem levar as pessoas com lúpus a sentirem-se incompreendidas, isoladas e sozinhas;
2 – Acesso limitado a cuidados especializados e multidisciplinares;
3 – Barreiras à participação em pesquisa clínica

Os levantamentos do relatório “Um olhar para o Lúpus” destina-se a estimular diálogos com vários interessados ​​em todo o mundo, incluindo o público em geral, as pessoas que vivem com lúpus, suas famílias, profissionais de saúde e autoridades.

Uma avaliação que utilizou como base de dados o Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (Datasus) aponta que, entre 2002 e 2011, a taxa de mortalidade por LES no Brasil foi de 4,76 mortes/105 habitantes.

Em todo o mundo, foram realizados mais de 40 estudos clínicos em Lúpus, sendo que 7 foram realizados no Brasil , engajando 51 centros.

“Esperamos que este relatório ajude a aumentar a voz global da comunidade de pacientes com lúpus e promover mudanças muito necessárias para melhorar a vida de pacientes com lúpus”, afirma médico Ravi Rao, diretor médico da área de imunologia e especialidade.

Sobre o relatório “Um olhar para o lúpus”

Em 2018, a GSK convocou um Comitê diretivo multidisciplinar global, composto por uma pessoa com lúpus, um especialista em defesa do paciente, representação de organizações internacionais de pacientes com lúpus e clínicos especializados para discutir sobre o Lúpus. Os dois grupos de defesa que formam parte do Comitê Diretivo são a Federação Mundial de Lúpus e a Lúpus Europa que receberam doações da GSK.

O Presidente do Comitê Diretivo “Uma Visão para o Lúpus” é o Professor David D’Cruz, Consultor Reumatologista do Guy’s and St Thomas ‘Hospital, Londres, Reino Unido. Outros membros incluem a Dra. Chiara Tani, Reumatologista da Universidade de Pisa, Itália; Dra. Patricia Cagnoli, Reumatologista da Universidade de Michigan, EUA;

Duane Peters, estrategista sênior de comunicação da Fundação Lúpus da América e da equipe Coordenador da Federação Mundial de Lúpus; Alain Cornet, Secretário Geral da Europa Lúpus; e Neil Betteridge, especialista em envolvimento do paciente e uma pessoa que vive com lúpus, que queria permanecer anônimo, contribuiu para discussões iniciais sobre o relatório.

Sobre a data

O Dia Mundial do Lúpus foi criado em 2004 para aumentar a conscientização sobre a doença e seu impacto nos pacientes, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por esta doença potencialmente fatal.

Mais da metade (51%) dos entrevistados em uma recente pesquisa não sabiam que o lúpus é uma doença, e entre aqueles que estavam cientes, 48% não sabia quaisquer complicações associadas à condição.Os equívocos públicos sobre o lúpus podem contribuir para uma falta de empatia por pessoas com lúpus, cujos sintomas muitas vezes são “invisíveis” para os outros, levando-os se sentirem frustrado, mal compreendidos, isolados e sozinhos.

Sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), também conhecido como lúpus, é uma doença auto-imune crônica, inflamatória e que afeta 5 milhões de pessoas em todo o mundo, com 90% destes casos ocorrendo em mulheres.

O corpo produz anticorpos que atacam suas próprias células e tecidos saudáveis, além de produzir anticorpos para proteger contra a infecção. O lúpus pode afetar várias partes do corpo, como articulações, pele, rins, coração, pulmão, vasos sanguíneos e cérebro.

Os sintomas mais comuns incluem articulações doloridas e inchadas, febre, fadiga extrema, erupções cutâneas e anemia. Normalmente, as pessoas com lúpus têm períodos de doença, chamados de crises, e períodos de bem-estar relativo, chamado remissão.

A gravidade da doença pode variar; algumas pessoas com lúpus podem continuar vivendo uma vida normal, enquanto outros experimentam crises frequentes, com risco de vida, que requerem cuidados críticos. Como não há cura para o lúpus, os tratamentos visam melhorar os sintomas e a qualidade de vida dos pacientes.

Sobre a Federação Mundial de Lúpus

A Federação Mundial de Lúpus é uma coalizão de organizações de pacientes com lúpus de todo o mundo. Eles são Unidos com a missão de melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas que vivem com lúpus. A Federação Mundial de Lúpus coordena iniciativas de sensibilização, educação e advocacia com o apoio dos seus afiliados.

Sobre o Dia Mundial do Lúpus

O Dia Mundial do Lúpus é realizado anualmente no dia 10 de maio e está será a 16ª celebração anual do Lúpus Mundial. A data é uma chamada global em nome de milhões de pessoas em todo o mundo que são afetadas pelo lúpus.

O dia serve como uma oportunidade para reunir interessados ​​em todo o mundo para o propósito comum de desenhar atenção e direcionamento de recursos para acabar com o sofrimento causado por essa incapacitante e potencialmente fatal doença.

A GSK – uma das principais empresas farmacêuticas e de assistência à saúde do mundo – está comprometida para melhorar a qualidade da vida humana, permitindo que as pessoas façam mais, sintam-se melhor e vivam mais.

Para mais informações, visite www.gsk.com.br

Fonte:Segs

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