EDUARDO TENÓRIO – O GUERREIRO

EDUARDO TENÓRIO – O GUERREIRO

Carlos Eduardo D. Tenório, depois de 19 anos teve seu diagnóstico, cada crise um nome diferente, chegou o nome: Lúpus, ali se apresentava um tsunami levando aparentemente tudo, vindo palavras que ele não queria ouvir em sua vida, mas veio também uma força que ele não sabia que tinha, surgia ali um GUERREIRO, passou por muitas lutas e obteve superações e vitórias. Ele contou a sua história ao VivaBem  do UOL/BOL:

Tinha uma infância normal, como a de qualquer outra criança, e sempre gostei de frequentar praia e piscina. Mas quando estava com 13 anos, comecei a ter bolhas na pele toda vez que ficava exposto ao sol, principalmente na região das costas e no peitoral.

Parecia uma queimadura e coçava. Procuramos a ajuda de um dermatologista, que na época me diagnosticou com alergia a raios ultravioleta. Na tentativa de resolver a questão, comecei a usar camisa de surfe para ir à piscina ou praia, e deu certo por um tempo.

No entanto, a “alergia” foi piorando e comecei a ter outros sintomas, como dores articulares e problemas gastrointestinais. Mas o diagnóstico ainda estava longe de vir. Em 1994, na época da faculdade, tive uma crise que, para os médicos, tratava-se de artrite e herpes, e assim fui medicado. Durante 2001, outra crise mais violenta me levou a três internações, e novos diagnósticos: vasculite e gastrite. E assim vieram novas medicações.

Em 2004, durante um exame admissional, o médico do trabalho suspeitou que eu tivesse algo grave na minha imunidade. Comecei a investigar com um reumatologista que, infelizmente, não me passou confiança, pois queria me medicar sem ter um diagnóstico. Resolvi procurar outro profissional, e esse me informou que enquanto não fosse fechado um diagnóstico, não iniciaria nenhum tratamento.

Após quase oito meses de investigação, os sintomas vieram. O médico percebeu que havia algo errado com meus rins, e me encaminhou para um nefrologista, que solicitou uma biópsia renal. Só assim, depois de 19 anos sofrendo sem saber o nome do que eu tinha, passei a ter um diagnóstico: Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), uma doença autoimune, complexa e de difícil diagnóstico.

 

ALÍVIO

Apesar de ser uma sentença de morte para muitos, senti um imenso alívio, pois passei a ter conhecimento do que eu tinha e comecei a procurar informações para conviver bem com a doença. Brinco que esse é um casamento sem direito a separação.

Hoje sigo vivendo normalmente. Pensei: já que não consigo o divórcio, preciso ter qualidade de vida. Para isso, fui estudar profundamente a doença que tenho, justamente para conseguir ferramentas para viver bem com ela.

Devido às sequelas, tenho diversos infartos ósseos –que é a destruição de parte do osso por razão de parada da vascularização de uma zona óssea. Isso me levou a uma deficiência física e aposentadoria por invalidez. Mas quando fui parar em uma cadeira de rodas, decidi focar e reaprender tudo. Hoje consigo andar de muleta. Também precisei aprender a fazer várias coisas de outro jeito, e atualmente me viro muito bem.

Moro sozinho e cuido da minha casa, faço minha comida. Se a maioria das pessoas usa a mão para abrir e fechar as gavetas, para mim é com a ajuda da coxa. Também não deixei de fazer atividades físicas.

O início não é fácil, pois quem tem Lúpus já sente dor por natureza, mas é a persistência que traz qualidade de vida e melhora da insônia, fadiga e cansaço. Primeiro precisamos caprichar no trabalho de fisioterapia, depois ir para atividades sem impacto, como natação e hidroginástica.

Infelizmente, não consegui os medicamentos pelo plano de saúde. Tudo isso acabou me deixando com várias sequelas e acabei não podendo mais exercer a minha carreira profissional. Por isso, sempre digo que é muito importante ter o conhecimento e é por isso que gosto de contar a minha história, para que outras pessoas não passem o que passei.

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