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246 thoughts on “Cadastro Pessoas sem Lupus”
Luana says:
Olá boa tarde pessoal, sou formada em Biologia e estou fazendo um trabalho sobre a dificuldade do diagnóstico de lúpus. Por ser uma doença com muitos sintomas inespecíficos, os médicos tem muita dificuldade em fechar o diagnóstico. Vcs poderiam me ajudar contando a experiência de vcs ? quanto tempo demorou para fechar o diagnóstico, exames realizados ou qualquer outro dado me ajudaria bastante. Obrigada, um abraço.
Olá Luana, em primeiro lugar, agradeço seu interesse,em saber mais sobre o lúpus a nível de pesquisa de trabalho. O LES (lÚPUS ERITEMATOSO SISTEMICO) ou LED (LUPUS ERITEMATOSO DISCÓIDE),é pouco pesquisado, logo, há poucas informações científicas na área médica sobre a causa dessa doença. Sou portadora de Les, há 4 anos, e me informei bastante sobre as causas e manifestações, e claro o porque o tratamento é feito na maioria das vezes tardiamente. Primeiramente o Les, apresenta-se de diversas formas, se multifacetando em vários diagnósticos, o que inicialmente confunde os médicos, além do mais, partindo do princípio de que nosso sistema publico de saúde em sua maioria encontra-se deficiente; os pacientes que dependem de um acompanhamento médico durante o período de “investigação” acabam levando mais tempo que o necessário, ou seja o tempo médio para descoberta da doença varia de 6 meses a 10 anos, exatamente;10 anos!, chega a ser de Os exames que detectam que um paciente é portador de LES ou LED, são basicamente exames de sangue, como FAN, ANTI-DNA,celulas LE, TAXAS DE COMPLEMENTOS TOTAIS E C3,C4. VHS,CREATININA, URINA 24HRS, entre outros que podem se basear também no órgão acometido. Como portadora de lúpus assim outros milhares de brasileiros que partilham da mesma situação,sinceramente espero que não só essa doença -autoimune ,mais tantas outras que são largadas ao acaso pela ciencia venham a ter buscas, pesquisas e então finalmente a cura. Um 2015 abençoado.
Abçs
Oi Camila, muito obrigado pelo seu depoimento, um feliz 2015 de muita saúde. Se alguém que estiver lendo essa mensagem tiver interesse em me ajudar meu e-mail é : luana_freitas10@yahoo.com.br
É a primeira vez que participo de alguma coisa relacionada ao lúpus em 25 anos de convivência com essa doença. Hoje as coisas estão mais calmas porque minha filha fez transplante de rim há 4 anos.
Olá boa tarde pessoal, sou formada em Biologia e estou fazendo um trabalho sobre a dificuldade do diagnóstico de lúpus. Por ser uma doença com muitos sintomas inespecíficos, os médicos tem muita dificuldade em fechar o diagnóstico. Vcs poderiam me ajudar contando a experiência de vcs ? quanto tempo demorou para fechar o diagnóstico, exames realizados ou qualquer outro dado me ajudaria bastante. Obrigada, um abraço.
Olá Luana, em primeiro lugar, agradeço seu interesse,em saber mais sobre o lúpus a nível de pesquisa de trabalho. O LES (lÚPUS ERITEMATOSO SISTEMICO) ou LED (LUPUS ERITEMATOSO DISCÓIDE),é pouco pesquisado, logo, há poucas informações científicas na área médica sobre a causa dessa doença. Sou portadora de Les, há 4 anos, e me informei bastante sobre as causas e manifestações, e claro o porque o tratamento é feito na maioria das vezes tardiamente. Primeiramente o Les, apresenta-se de diversas formas, se multifacetando em vários diagnósticos, o que inicialmente confunde os médicos, além do mais, partindo do princípio de que nosso sistema publico de saúde em sua maioria encontra-se deficiente; os pacientes que dependem de um acompanhamento médico durante o período de “investigação” acabam levando mais tempo que o necessário, ou seja o tempo médio para descoberta da doença varia de 6 meses a 10 anos, exatamente;10 anos!, chega a ser de Os exames que detectam que um paciente é portador de LES ou LED, são basicamente exames de sangue, como FAN, ANTI-DNA,celulas LE, TAXAS DE COMPLEMENTOS TOTAIS E C3,C4. VHS,CREATININA, URINA 24HRS, entre outros que podem se basear também no órgão acometido. Como portadora de lúpus assim outros milhares de brasileiros que partilham da mesma situação,sinceramente espero que não só essa doença -autoimune ,mais tantas outras que são largadas ao acaso pela ciencia venham a ter buscas, pesquisas e então finalmente a cura. Um 2015 abençoado.
Abçs
Oi Camila, muito obrigado pelo seu depoimento, um feliz 2015 de muita saúde. Se alguém que estiver lendo essa mensagem tiver interesse em me ajudar meu e-mail é : luana_freitas10@yahoo.com.br
É a primeira vez que participo de alguma coisa relacionada ao lúpus em 25 anos de convivência com essa doença. Hoje as coisas estão mais calmas porque minha filha fez transplante de rim há 4 anos.
Há um ano através de exames fui diagnosticada com Lupos, gostaria de trocar de dividir com outras pessoas portadoras desta doença… Obrigada!!!