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58 COMENTÁRIOS

  1. Boa noite.
    Tenho 17 anos e fui diagnosticada antes de ontem, depois de 5 meses atrás da causa das minhas dores e debilitações que tive.
    Estou paralisada! Realmente não quero mais nada, desanimei. Ano que vem queria começar a faculdade, mas com isso desanimei.
    Tem horas q quero esmurrar a parede e outras horas abraçar qualquer um que eu ver na frente, isso é normal?
    Meu cabelo está caindo, estou com anemia e não tenho animo para nada, achei o site de vocês e me senti confortável porque vocês passam o mesmo que eu! Como foi quando descobriram?
    Peço pra que não falem de Deus, eu acredito em Deus, mas com isso, enfraqueci e não busco e nem quero que ninguém tente mudar minha opinião.

    O que posso fazer pra não continuar assim?
    Estou realmente atordoada,

    Obrigada por lerem e agradeço tbm a quem responder.

    Boa noite!

    • Bom dia Larissa, com muitas bênçãos de Deus em sua vida!Também descobrir há 30 dias que tenho lúpus, graças a Deus, pois já vinha passando por vários médicos, inclusive sob suspeita de leucemia fui parar no Centro de oncologia. No início é realmente um choque, mas acredite vc é muito jovem cheia de sonhos e vai realizá-los porque Deus está a teu lado, assim como está ao lado de todos que necessitam de sua misericórdia! Siga as recomendações do médico,tome a medicação e descanse quando sentir necessidade, proteja-se do sol e principalmente não esconda das pessoas, pelo contrário converse sobre o assunto com quem vc gosta e confia.Deus te abençoe e aumente a tua fé, Ele nunca nos deixa carregar um fardo maior que a nossa força. Um abraço.

    • Olá, flor.
      Sou Rebeka e tenho lúpus TB.
      Olha, descobrir aos 14 anos, tinha acabado de completar. Imagina, o choque!
      Eu não fazia ideia do que era lúpus até ter.
      Um dia você vai se acostumar. Não é fácil, passei por várias coisas, mas eu tenho a minha fé e em relação a mim … É eu sou evangélica e Deus foi essencial para a minha recuperação.
      Não fique com raiva, ou questionando, Deus não tem culpa. Eu creio q ele ta cuidando de você, assim como ele cuidou de mim.
      Tive um aumento cardíaco a ponto de ter uma parada cardíaca a qualquer momento, derrame pleural, os rachs (manchas vermelhas pelo o rosto) passei por tudo isso. E hoje estou aqui com os meia 18 anos e bem de saúde não tive perca de órgão nenhum. E desde o primeiro internamento em 2012 durante esses 4 anos não fui mais internada. Estou bem e estou cheias de sonhos e tambem sonho em fazer faculdade e vou lutar pra isso. Não desista meu amor, força e fé, não perca a fé. Cuide-se. Caso queira conversar pode me procurar pelo facebook.
      (Bela lima) sera um prazer falar com você.
      Força, minha linda… Força.

  2. Tenho 14 anos anos, e o lúpus está na minha vida faiz 5 anos.
    Quando descobri a doença já estava bem avançada, feridas no rosto (borboleta lúpica), muitas dores nas articulações, e muito inchaço.
    Meu rim já avia parado, nenhum remédio fazia ele voltar e o único jeito éra fazer hemodialise, fiz durante uns 5 ou 6 mêses e graças o deus meu rim voltou não com éra antes, mais tenho 60% dele ainda.
    Até o ano passado eu não aceitava o que eu tinha, então comecei a ir em psicologo mais não adianto muito então fui para o psiquiatra e ele passou alguns remédios para depressão e me encaminhou para tipo um encontro de meninas com lupús, e agora aceito melhor o que eu tenho.

  3. Boa noite,
    tenho ouvido muitos testemunhos que o uso do Aloe vera tem reduzido a escala as vezes de 8 para 3 relacionado a quem tem Lupus.
    hoje em um grupo um amigo postou isso:
    ” Ou coisa boa tive um grande resultado com o aloevera um moca com lupus nao podia ir a lugar nenhum um medico de terezina falou pra ela so ficar em casa nao sair pra lugar algun tinha uma ferida no nariz e agora ta tudo sarado e ela vai a todo lugar tou feliz.”
    quem quiser mais informações, meu face : https://www.facebook.com/groups/217289188613610/
    att,
    Sormani

  4. Boa noite a todos,
    Meu nome é Adriana, tenho 38 anos e descobri que tenho Lúpus desde os meus 15 anos. Desde então como todos vocês também tive minha vida transformada. No começo muita dor nas articulações e uma depressão terrível. Até não conseguir acertar medicamentos as coisas foram piorando, pulmões e rins começaram a ficar comprometidos. Era uma nefrite atrás da outra e dores insuportaveis no corpo todo. Aprendi ness
    es anos todos que nosso emocional influencia muito no nosso estado físico e no Lúpus isso faz muita diferença. Você luta contra a doença mas você aprende a lidar com ela. Você
    aprende a entender e escutar os sinais do seu corpo. Hoje como já disse tenho 38 anos, ainda tomo medicamentos todos os dias mas tenho fé que a cada dia que passa estou ficando curada. Levo a vida normalmente, trabalho e faço tudo que tenho vontade porque acredito que para superar o Lúpus, tenho que superar a idéia que ele possa fazer parte da minha vida. Estou buscando realizar o grande sonho da minha vida que é ser mãe e tenho certeza que vou conseguir. Todos nós iremos conseguir. Nós não estamos sozinhos, temos um PAI lá em cima que olha por todos nós e temos uns aos outros. Um grande abraço.

  5. Olá, sou Rebeka e tenho LES a 4 anos.
    Descobri em 2012, depois de idas e vindas de hospitais e postos de saúde.
    Bom, tipo os sintomas comuns que a maioria tem. Aceleração cardiaca, derrame pleural, Indícios de comprometimento do rins… Enfim
    Hoje estou com 18 anos e gracas a Deus estou bem. Não tive mais internamentos desde 2012. Meu rins está otimo,coração também e estou em “perfeita” saúde. Vivo bem, e já me acostumei com a minha companheira não muito querida. Faço uso do mecofenolato de mofetila, losartana e o hídrixocloroquina.

  6. Tenho todos os sintomas de Lupus, minha endocrino me encaminhou para reumato, foi dificil vaga com uma pelo SUS fiquei assustada com o jeito que fui atendida super grossa e só reclamou não pediu exames especificos receitou uns remédios e mandou de volta ao posto de saúde, nem comprei a receita vou voltar na endocrino dia 20 de abril e falar sobre o assunto.
    Tenho só exame FAN deu 16 e colesterol total 265,
    Receitou: sulfato de glicosamina1,5
    Ciclobenzaprina 5m
    Paracetamol, com as dores que tenho acha que isso tira dor, sempre tive medo de medicos, mas tenho uma filha que teve paralisia cerebral no parto por erro médico e tem 14 anos, depende de mim, por isso quero tratar e ficar bem podendo fazer as coisas em casa.No endocrino acompanho nodulos na tireoide e no nefro acompanho por hipercalcenuria, acidi urico elevado. Desculpe desabafo obrigado.

  7. Olá, boa tarde!
    Me chamo Victor tenho 22 anos, descobri LES em 2012, depois que comecei a sentir dores nas articulações, e essas dores foram piorando até um ponto que eu não aguentasse mais. Fazia exames por cima de exames e nada era constatado, até que minha Clínica geral me indicou o Dr. Saraiva (Reumatologista de Fortaleza), na minha primeira consulta eu não estava sentindo nada porque a minha clínica tinha passado Cortecoide para tomar encheção. ele passou o FAN e quando voltei para ver o que ele tinha visto, ele falou que eu tinha LES, eu não assustei muito pois não conhecia a doença, mas aconteceu um caso uns meses antes a esposa do entiado do meu tio falecer de LES, foi ai que minha mãe começou a chorarm quando descobri a doença comecei a tomar Reuquinol e o Prednisona, mas depois de 2 anos a doença comecei a sentir Nefrite lúpica. Para descobrir tinha eu tinha duas alternativas. 1 – Fazer uma Biopsia ou me a riscar com medicamentos, escolhe os medicamentos daí comecei a domar: 1 comp. Reuquinol, 3 Azatioprina, 3 Prednisona. Mas graças a Deus eu tudo certo. Hoje estou tomando 1 Reuquinol e 2 azatioprima. Mas na minha próxima consulta minha médica(Dr. Saraiva não atende mais pela Unimed então me indicou uma ex-aluna dela na UFC para me acompanhar) disse que se meus exames tivesse tudo ok ela deixará só 1 azatioprina.

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