2009 – Aconteceu e Participamos!

01- XV ENCONTRO DE REUMATOLOGIA AVANÇADA, de 21 a 23 de maio de 2009, aconteceu o XV Encontro de Reumatologia Avançada no Maksoud Plaza Hotel, na Cidade de São Paulo, promovido pela Sociedade Paulista de Reumatologia.

Sendo 2009 o ano de comemoração do centenário da migração francesa, considerado o ANO DA FRANÇA NO BRASIL, a programação do Encontro de Reumatologia Avançada foi fundamentado na divulgação dos trabalhos e pesquisas desenvolvidos em São Paulo.

Não podemos deixar de manisfestar a nossa satisfação em participar de um evento grandioso, onde tivemos a oportunidade de representar um grupo de Portadores de Lúpus, junto com o GRUPASP.

02- IV EDIÇÃO SAÚDE BRASIL

Nos dias 05  e 06 de junho de 2009, ocorreu a IV Edição do Encontro Nacional de Ongs e Associações de Pacientes do Projeto Saúde Brasil no Centro de Eventos São Luiz, na Cidade de São Paulo, promovida pelo Projeto Saúde Brasil.

A mobilização social mostrou a sua força e a importância de atitudes responsáveis em prol da promoção da saúde que foi reconhecida e salientada na discussão temática sobre medicamentos excepcionais e de alto custo. A plateia, composta por gestores de saúde e representantes de Ongs e Associações interagiu na discussão, ressaltando questões importantes para a qualidade de vida dos pacientes de patologias crônicas.

Aproveitamos para agradecer o organizador do evento o senhor Gilnei Rodrigues e sua equipe, pela forma que fomos recepcionados no local, onde o Grupo de Portadores de Lúpus foi a convite do GRUPASP.

03- CAMPANHA NACIONAL DE DOAÇÃO DE ÓRGÃOS E TECIDOS

No mês de setembro de 2009 o Hospital do Rim e Hipertensão promoveu a Campanha Nacional de Doação de Órgãos e Tecidos. Durante todo o mês houve uma vasta programação envolvendo médicos, pacientes, funcionários e voluntários.

No dia 22 estivemos presentes no Anfiteatro do Hospital do Rim e Hipertensão para assistirmos palestras, depoimentos e apresentações. O evento desse dia foi aberto pelo Profº Dr. José Osmar Medina Pestana, Coordenador da Área de Transplante, contando com a participação e representantes do Hospital do Rim e Hipertensão, Hospital São Paulo, UNIFESP, EPM, Coral do Hospital Alemão Oswaldo Cruz e um Grupo de Capoeira.

Agradecemos a todos os envolvidos pelas importantes informações e esclarecimentos que nos transmitiram.

04- IV EDIÇÃO DA AÇÃO REUMATO

No dia 04 de outubro de 2009, realizou-se a IV Edição da Ação Reumato, no Parque Villa Lobos, na Cidade de São Paulo, promovida pela Sociedade Paulista de Reumatologia, onde destacou a importância do diagnóstico precoce e dos grandes avanços terapêuticos no tratamento de doenças reumatológicas. Contou ainda com clínicas esportivas e atividades lúdicas.

Deixamos aqui os nossos agradecimentos, em especial a Sra. Rioko Kudo, que já não está presente entre nós, que além de fazer o convite para atuarmos juntos nesse evento, sempre nos incentivou, nos motivou e nos encorajou com sua vasta sabedoria e experiência, tanto no que diz sobre a criação de uma Associação para defender  os portadores de Lúpus, como nas atividades a serem realizadas. A sua opinião era que o Lúpus é uma patologia complexa que necessitava de uma Associação específica.

Esse foi o último evento que tivemos a oportunidade de participarmos com essa pessoa que foi tão especial em nossas vidas. Seu brilhante trabalho servirá como exemplo para muitos, assim como força de inspiração.

05- DIA DAS CRIANÇAS

Diversificando as nossas atividades no dia 17 de outubro de 2009, a Associação Brasileira SUPERANDO O LÚPUS, ajudou no desenvolvimento das atividades em Comemoração ao Dia das Crianças, no Projeto “Semente de Futuro”, que é uma organização administrada pela Associação Batista da Penha (ABAPE), que tem como objetivo social promover a inclusão social por meio do ensino coletivo às crianças, atende mais de 180 crianças, a convite da Luana Viana de Oliveira da Associação Brasileira de Pacientes Com Síndrome Antifosfolípede.

As crianças dessa Instituição contaram com jogos de vídeo-game, piscina de bolinha, pula-pula e outras brincadeiras. O encerramento de cada uma das duas turmas (manhã e tarde) foi efetuado com oração de agradecimento, com distribuição de lanches e brinquedos.

Os representantes da Associação Brasileira SUPERANDO O LÚPUS além de ser “tio” de várias crianças no dia do evento, tiveram a oportunidade de serem crianças de novo, participando das brincadeiras. O que chamou muito a atenção de nós foi a forma de agradecimento e gratidão das crianças dessa Instituição.

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