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58 comentários

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  1. Olá, também sou portador de LES, gostaria de compartilhar com alguém que também tenha essa mesma doença, moro em Cubatão-SP, tenho esta doença desde o ano de 96 mais ou menos, me aposentei por causa disso. Hoje vivo debaixo de anti-depressivo, sinto muita fraqueza, desânimo, cansaço, mas são só estes os meus sintomas, os órgãos internos como: pulmão, rim e coração, por enquanto estão ótimos. É isso, espero poder compartilhar e interagir com alguém. Abraços a todos e fiquem com DEUS!

    • Olá Rubens, tenho lupus e fibromialgia e até o começo do ano sofria muito com dores nas costas e muito desânimo, cansaço mesmo. Mas então conheci uma empresa americana chamada Forever, que tem suplementos alimentares todos naturais. E comecei a utilizar alguns junto com os medicamentos da lupus.
      Hoje tomo antibiotico natural de alho, capsula de omega 3 com omega 9 e vitamina E,vitamina C e também um suco de aloe vera com berry nectar que ajuda a desinchar. Mas enfim, depois que comecei o tratamento ganhei muita disposição e estou me sentindo viva de novo!! Meu dia até parece mais longo, pois as dores diminuiram bastante e sobra tempo pra mim fazer muita coisa, trabalho das 8:00h às 18:00h e depois quando chego em casa ainda vou trabalhar em outro serviço das 20:00h as 22:00h. Durmo mais tarde do que antes e me sinto muito disposta no outro dia! Vale a pena experimentar. Se quiser entrar em contato para mais detalhes, meu e-mail é denise.campanha@gmail.com.
      Abraços.

  2. Oi Rubens, meu nome é Izete, tenho 41 anos, é preciso aceitar a doença, para assim fazer o tratamento, eu não mereço isso, eu sou sozinha, preciso da sua ajuda, amigo moro no Rio de Janeiro, você pode me ajudar?

  3. olááá, meu nome é Carol,tenho 21 anos,descobri q tenho lupus a dois meses, comecei sentindo muitas dores nas articulações, pouco antes de descobri tive reações na pele por causa do sol, mas foram leves, o pior pra mim msm era a mudança de humor constante, mais negativo como raiva, stress e vários outros, hoje graças a deus depois q descobri vivo bastaaante beeem, despois da medicação meu humor melhorou, minha vida melhorou, aceitei muito bem a doença que tenho como um aprendizado na minha vida… hj me sinto como à muito tempo não me sentia, o ruim é não poder mais bber uma caipirinha,vinhosinho,uisquinho hahahaha =P e comer muitas besteiras.. maaaas fora isso taa tranks. =) abraaaaço para todos os portadores de LES. =D

    • Que legal que esta dando tudo certo… é muito legal ver que tem alguem como voce superando isso … pra mim foi muito dificil descobri com 13 anos de idade e hoje tenho 21… tive muitas dificuldades e ainda tenho mas sempre estou colocando na frente tudo o que me faz bem pra nao cair na depre… ” nunca deixe a peteca cair ein!!!!…. pq quanto mais vontade voce tem de ser feliz mais longe da doença voce fica… olha que com 9 anos de doença eu tenho estudos comprovados na minha vida!!! Boa sorte!!! =)

    • Tenho 21 e o descobri com 14, também tive dores nas articulações e poucas lesões de pele. Mas vivo normalmente, trabalho, faço faculdade, namoro, saiu bastante… Aceitei muito bem desde o começo, e faço acompanhamento psicológico para ajudar nessa minha variação de humor, e stress do dia-a-dia que tenho como qualquer pessoa. Alias, troquei de curso e hoje faço faculdade de psicologia, que acredito que vá me ajudar mais ainda na doença. Vivo normalmente, e sou BEM feliz!

  4. Ivaneti Almeida Guimarães disse:

    Olá pessoal sou Ivaneti tenho 45 anos, moro em Peabiru-Pr. Também tenho LES a faço tratamento a +ou- 19 anos, tive 3 crises que me deixaram hospitalizada a última me deixou com uma pequena sequela do lado direito do corpo uma mielite transversa, mas graças ao bom Deus estou bem e descobri que o segredo é ser feliz, viver bem consigo mesmo com seus familiares, enfim estou bem. Um abraço a todos e muita saúde para nós.

  5. Olá! Sou portadora do LES desde ago/2011. Ainda faço uso do corticóide (10mg por dia). Já desinchei bastante, mas ainda me sinto incomodada com isso. Não sinto nada, as dores nas articulações são poucas (mais no final do dia), mas consigo levar minha vida normal. Faço terapia, está me ajudando bastante. No início não saia de casa por nada, minha vida social está voltando aos poucos. Muita força pra nós!

  6. Olá, sou a Fabiana, estou com 31 anos e descobri a 6 meses que estou com LES, recentemente descobri que o meu fígado tbm não está bem, e olha que parei de beber, estou bem nas maiorias dos dias, mas as vezes acordo com crises de dores que variam de fracas a tão fortes que mau consigo levantar, bem todo o começo é dificil, mas estamos aí, estou afastada do meu serviço e meu médico quer entrar com a minha aposentadoria, nem sei se é bom ou ruim.. Boa sorte para todos nós e um dia de cada vez é o melhor para se pensar.. =o)

    • Fabiana, se apegue em Deus ele irá te salvar como me salvou, vide meu comentário no site!!!!

      • Olá Ramona. Obrigada!
        Com certeza Deus é o meu melhor consolo.
        Você fez tratamento com cortizona? Quais medicamentos usa fora o que colocou no seu comentário. Quero mudar de medicação. a Cortizona está me fazendo muito mau. Hoje vou procurar um novo Reumatologista, meu médico só me dá afastamento, não quero isso, quero ficar bem.
        Se preferir pode falar diretamente me mandando um email ffbb2603@ig.com.br
        Beijos.

        • Ola Fabiana, mil desculpas pela demora da resposta.
          Eu faço sim tratamento com costizona (prednisona de 7,5 mg e azatioprina de 150 mg. Não consigo te mandar e mail, mais me trato com uma otima reuamtologista o nome dela e Ana Rosélia, so que ela atende em Niteroi e é particular, mais foi ela que conseguiu que minha doença se estabilizasse.
          Boa Sorte com seu tratamento!
          E que Deus sempre te abençoe!!!!
          Bjs

        • Ola Fabiana, desculpe a demora da resposta, eu tomo corticoide(predinisona 7,5 mg e azatioprina 150mg), graças a Deus depois da minha internação reagi bem com essas medicações.
          Espero que seu tratamento melhore.
          Minha reumatologista e otima, mais e particular e se localiza em Niteroi.
          Bjo

  7. rosiléa disse:

    Olá pesssoal. Sou Rosiléa Cardoso, tenho 40 anos e descobri o LES aos 31 anos. ELe já iniciou agressivo, tomei altas doses de cortisona e tomo até hoje. Por causa do LES também desenvolvi SAF(sindrome do antifofolipideo), já tive 7 tromboses, inclusive embolia pulmonar, tenho HAS, DM,Fibromialgia, Transtorno de Recorrente, problemas no estômago, pulmão, Nefrite Lúpica, Anemia por causa da Nefrite, Obesidade, Transtorno Depressivo… sou aposentada por causa do LES mas, sempre procuro algo pra fazer pois uso 22 tipos de medicamentos regularmente, são em média 34 comprimidos ao dia, e com salário de aposentada não dá. Mas também não posso me comprometer com nada pois, nunca sei como vou acordar. Apesar da minha fé estou cansada, desanimada, triste com tudo isso. O que mais me incomoda é o peso, engordei 51 kgs no total e não emagreço. Sou inchada, rosto e abdomem principalmente. No geral estou bem pois ando, falo, moro sozinha, faço tudo sozinha, e as vezes me sinto muito bem. Beijinhos no coração de todos. Vamos em frente, a vitória é nossa.

  8. Olá pessoal! Sou a Denise e tenho 24 anos. Descobri que tenho LES em fev/2011. No início foi bem difícil a aceitação,as limitações e o aumento de peso, mas com muito tratamento, hoje já aceito a doença. Fiquei 2 meses afastada do serviço no início pois não conseguia nem ficar sentada por causa das dores nas juntas, mas hoje, graças a Deus já estou conseguindo seguir minha vida normal. Trabalho e sou muito feliz! A regra é: NÃO DESANIMAR NUNCA!!! Se um dia for tempestuoso, no outro surgirá o Sol!!!

  9. Olá, tenho 15 anos e descobri que tenho LES a 8 meses, moro em Cristalina-GO
    Gostaria muito de encorntrar bonés boinas, bem bonitas mas nao encontro por aki só encontro boné mas são muito feios alguem poderia me ajudar?

    • Soraia Amaral Santos Menezes Vargas disse:

      Olá Andressa! Gostaria de saber se voce ja conseguiu o boné ou a boina? Gostaria de ajudá-la..entre em contato comigo..meu nome é Soraia, mas estou mandando o email da minha filha porque não tenho email.. any.aninhaa@gmail.com
      Moro em São Paulo, e sei fazer boinas de croche..e aqui tambem tem muitos bones bonitos..preciso saber suas preferencias de estilo..sobre bones ou boinas..Ai posso ajuda-la a encontrar um de seu agrado..
      Obrigado!

  10. Olá, sou fisioterapeuta e iniciei uma pesquisa com pacientes de Lúpus. A cada dia fico mais surpresa como o esforço que esses pacientes fazem ao saírem de seus lares, trabalhos, muitas vezes distantes dos locais de tratamento para serem atendidos. Fico grata por aprender todos os dias um pouco mais não só sobre a doença e sim sobre o Ser Humano!!! Muito obrigada!

  11. Esqueci de dizer, meu nome é Lílian, fisioterapeuta, moro em São Paulo!!!!

  12. Ola, meu nome é Ramona tenho 29 anos e me trato do Lúpus a 2 anos, estou de licença do trabalho por conta da doença, mais até hj muita coisa aconteceu, descobri que tinha a doença em 2010 e a partir dai comecei o tratamento com micofenolato de mofetil, porém esta medicação não funcionou junto com o estresse do trabalho( sou bancária) minha imunidade foi a zero e peguei um vírus ate então não descoberto. Me enternei para ver o que estava ocasionando tanta febre, só seria uma internação rápida de 10 dias, mas com o passar os sintomas foram aumentando e evoluiram para o pulmão, tive fribose pulmonar e fiquei em coma induzido por quase 2 meses( total de 3 meses internada), quando acordei, não falava (tive que fazer traquiostomia), não andava, não comia, não bebia….foi ai que começou minha luta para voltar a vida. Graças a minha nossa senhora de fátia e a Jesus Cristo tive sorte de conseguir vencer e voltar a vida, pois os médicos diziam a minha família que eu não vingaria…mais…estou aqui. Bom ainda no hospital fiz uso de Ciclofosfamida, o que me ajudou a conter a doença e hj faço uso de muitas medicações, dentre elas a azatioprina. Hoje posso dizer que sou uma nova mulher abençoada por Deus e minha doença está controlada podendo ate diminuir as medicações. Portanto peço que as pessoas que possuem esta doença tenham fé e se apeguem a família, porque isso é o que nos conforta e salva!!!!
    Obrigada!!!!

  13. Sou de Cuiabá, tenho 30 anos e descobri que sou portadora do lúpus (LES) em 2008, num momento de bastante stress da minha vida, tinha acabado de mudar do setor do emprego e estava me casando, eu assumi todos os compromissos desde a decoração, alimentação, animação, sozinha e ao mesmo tempo, cheguei a ficar na última semana do casamento de cama, inchada nas articulações e sem me locomover, foi muito triste, dois dias antes do casamento recebi esse diagnóstico e o médico foi fatal ao dizer que eu não poderia ter filhos, meus pais ficaram chocados com a notícia. Nunca tinha ouvido falar dessa doença. Fiz exames do coração e apareceu um inflamação da pleura que cuidei durante um mês. Troquei de especialista fui a dois após esse, pois mesmo melhor o reumatologista continuou com o prednisona forte e a cloroquina, sem diminuir, e eu ganhei em um mês dez quilos. O outro médico foi baixando a dose, até zerar o remédio, fiz atividades físicas como hidroginástica e academia que me manteram normal. Em 2011 voltei a estudar para concurso de domingo a domingo, deixei as atividades físicas de lado e a gente acaba não se alimentando direito com a correria. Isso gerou um stress que nem percebi, certo dia bati o carro e aí então fui internada, já havia tentado fisioterapia e acunputura, melhorava a dor, mas os sintomas persistiam, tomei três pulsações na veia em dezembro. E no final de janeiro de 2012 fui internada novamente porque o corticoide fez cair a imunidade e a quantidade de leucócitos no sangue, além de eu ter tido queda de cabelos e a pele descamar. Hoje estou recuperando graças a Deus, ao apoio da família e dos amigos, porque fiquei afastada seis meses do serviço, não conseguia nem andar direito, não podia dirigir.Não tenho filhos, por isso resolvi não mais levar a vida de uma pessoa saudável, de trabalhar, cuidar de casa e estudar mais de 04 horas p dia. Voltarei a estudar quando me sentir mais disposta e evitar a fadiga. Para mim é difícil, porque sou perfeccionista. Mas a doença me leva a realidade.Tomo ainda micofenalato de mofetila, azatioprina, alprazolan e remédios para hipotireoidismo e pressão alta. Tenho acompanhamento do psiquiatra tbm. Detalhe: antes da doença eu não tinha nenhuma dessas enfermidades, era saudável e praticava exercícios. Espero com o meu depoimento ajudar muitas pessoas, na minha cidade existe poucos reumatologistas, e a informação sobre o Lúpus é muito escassa, quando a gente recebe esse diagnóstico, perdemos o chão. Vamos a luta, a gente consegue ter uma vida tranquila e vencer o Lúpus.

    • Olá Cristina. Em 2010 minha filha começou a sentir os sintomas do Lupus e nenhum médico conseguia descobrir. Como pai e desesperado, sai em busca de informações na Web, cruzando os sintomas apresentados por ela e descobri que poderia ser lupus. Por conta própria elaborei uma série de exames para confirmar. Uma madrugada, com minha filha muito mal fui a um ambulatório medico de plantão e implorei que o doutor analizasse os exames com a minha suspeita. Este não é procedimento de um pronto socorro, mas o medico vendo meu desespero acudiu meu pedido e após exames específicos veio a confirmação. Internada, passou por pulsoterapia e a doença regrediu. Hoje leva uma vida normal. Já terminou a faculdade e trabalha embora tome remédios todos os dias principalmente o Micofenolado de Mofetila que eu tive que entrar na justiça para conseguir.

      Abç

      Sergio

  14. Olá para todos.

    Descobri que tenho Lúpus recentemente (3 semanas). Estou sentindo muitas dores e uma fadiga extrema. Já estou tomando a medicação, mas ainda não vi nenhum resultado. Estou procurando me informar o máximo possível e dessa forma descobri este site. Gostaria de perguntar se alguém sabe onde encontrar o livro “Conversando sobre lúpus”. Parece que é muito interessante, mas não estou encontrando em nenhum lugar. Abraços.

  15. oi gente, esperoq estejam bem, eu estou ótima sim,descobri pouco tempo ser portadora, mas tenho dores ha mts anos, no momento estou me sentino bem, tirando dores as vezes e sentir cansaço aos minimos esforços, sou um pessoa nervosa mas estou tentando melhorar este meu jeito, ja q isso nao é a causa do les mas é um fator q interfere e agrava a doença. melhoras pra tds e boa sorte no tratamento.

  16. Olá meu nome é Janaina tenho 27 anos e o medico me confirmou ontem que tenho Lupus, baseado no exame Anti-Dna Nativo Anticorpos e FAN. Tambem me pediu um exame de sangue para verificar alguma lesão no rim, olhou e disse estar tudo ok. Me receitou os mesmos medicamentos e só, disse que no meu caso a doença esta controlada. Não me explicou nada sobre em nenhuma das consultas, recomendações, cuidados etc. Tem varios outros orgãos que preciso saber se não foram afetados, e ele me disse que esta tudo bem, que estou com a doença controlada pra voltar daqui 2 meses. Fiquei muito frustada, decepcionada, raiva etc; com o descaso dele, mais tudo bem, estou procurando outro Reumato. Alguem sabe me dizer se nesta associação existem consultas médicas? Na qual podemos passar?
    Abraço a todos

    • Olá Janaina, boa tarde.
      Realmente é bem dificil encontrarmos medicos reumatos, que entendem sobre essa enfermidade…alguns não sabem nada á respeito e o que sabem, nós já vimos, e já lemos pela internet…Hoje passo com a Dra. Flora, muito atenciosa, e preocupada, passo com ela a cada três meses, e é neste mesmo periodo que repito uma bateria de exames(sangue/urina/raio x/ultrassom)exatamente para saber como estão os orgãos. Meu conselho é que você tente encontrar outro medico, bjos e boa sorte.

  17. Olá, eu acredito ser uma das mais novas aqui rs.
    Tenho 15 anos e descobri o Lupus á mais ou menos 1 ano e 1 mês.
    Já tive varias crises, já tive trombo no dedão do pé.. mais graças a Deus tudo passou , hoje meu lupus anda controlado e eu estou bem !
    Abraço !

  18. daniela disse:

    ola, sou daniela danusia, moro em juazeiro da bahia,tenho 46 anos,descobri que tenho lupus a 11meses, sinto muitas dores nas articulaçoes, osteopenia na bacia, esteatose hepatica, calculo na vesicula,tendo que fazer cirurgia logo,e tambem acho que a medicaçao nao esta surtindo efeito algum, pois ja tomo a medicaçao ha seis meses e o meu fan continua positivo em 320, tomo prednisona 10mg,hidroxicloroquina400mg,azatioprina50mg. se alguem de voces ja passaram por isso,por favor me responda pois estou muito nervosa. abraços para todos.

  19. oi sou Andreza moro em Rondonópolis Mato Grosso tenho 17 anos, descobri que tenho Lupus a 4 meses.Antes de descobrir sentia muitas dores nas articulações,fiquei muito inchada e tinha muitas manchinhas vermelhas pela corpo.Hoje vivo muito bem não sinto nenhuma dor, somente cansaço e minha pele fica muito irritada quando fico exposta ao sol. Tomo Prednisona com Hidroxicloroquina, Azatioprina, omeprazol e também vi ferrin devido a anemia que adquiri.Desde que começei o tratamento minha médica já diminui a dosagem dos remédios uma vez.Vivo normalmente sem problema nenhum.
    Bjs a todos, e não fiquem preocupados com o passar do tratamento a doença vai se controlando.

  20. Olá pessoal, muito boa tarde.
    Me chamo Luana, e em Agosto/2012, após três internações, descobriram que eu possui o Lúpus, ou que o Lúpus me possuía…rs…Na primeira internação fui diagnostica com meningite bacteriana, recuperei e fui pra casa, porém com três dias tive uma nova internação, essa bem mais grave, cheguei ao hospital muito mal, fui para UTI, estava com pneumonia grave, e aí por lá fiquei uns 10dias, tive alta, fui para casa, e infelizmente acabei ficando somente um dia em casa, pois comecei a ter febres, voltei para o hospital e novamente fui internada, e depois de muitos exames, foi diagnosticado o Lúpus. Comecei então, o tratamento com corticóide, hoje tomo também o Reuquinol .Sou sincera em dizer para vocês que nunca senti nada, essas enfermidades surgiram do nada, pois sempre tive uma vida normal, nunca fui de beber, e muito menos fumar, mas confesso á vocês q apesar de tomar os medicamentos, eu ainda não aceitei totalmente essa enfermidade, é muito chato estar inchada, é chato demais ver os seus cabelos caindo, isso é assustador, confesso. Apesar de não aceitar 100%, tendo e faço por onde levar uma vida normal, quero só compartilhar com vocês que todas essas internações ocorreram 3/4 meses antes do meu casamento, mas Graças a DEUS já estava tudo preparado, apto, cerimônia, lua de mel, e DEUS nos abençoou muito, sai das internações 2meses antes de me casar, fiquei então afastada do meu trabalho, porém assim que voltei da Lua de Mel, voltei a trabalhar, e aqui estou firme e forte, trabalhando, cuidando do meu esposo, e da minha casa, honrando e agradecendo ao Altíssimo por tudo que ele tem me permitido, afinal todas essas turbulências me aproximaram muito mais Dele.

  21. Olá, meu nome é Bárbara tenho 23 anos, descobri o lúpus faz pouco mais de 2 anos. Foi horrível para diagnosticar a doença, senti dores nas articulações por meses e os médicos só me recomendavam fisioterapia, que não resolvia em nada. Cheguei a não conseguir levantar de tanta dor, mancava quando andava. Depois que descobri teve o periodo de depressao, os remedios me inchavam, enfim. Depois começou a cair um pouco o cabelo.. Mas hoje estou muito bem, nao sinto nenhuma dor, tomo deflazacort e o reuquinol, antigamente tomava o prednisona reuquinol e azatioprina que era horrivel pois acabava com meu estomago. Mas hoje estou bem vivo normal apenas uma vez ou outra tenho uma crise porque farreio um passo dos limites kkkk =)

  22. Olá, tenho 23 anos, e a 2 semanas fui diagnosticada com Lúpus, meu exame FAN deu reagente, mas os anti…dna…e outros não apareceram nada, já aconteceu com alguém? é possível?
    Tenho vários sintomas, dores nas articulações, mãos roxas, inchadas, com bolas vermelhas, aftas muitas aftas, manchas no pescoço nas costas que descamam, no rosto manchas vermelhas, com formato borboleta… mudanças de humor repentina…entre outros

    Trabalho, a 3 anos na mesma empresa mas cada dia parece estar mais difícil, principalmente no estado em que o psicológico se encontra.

  23. Olá, tenho 23 anos, e a 2 semanas fui diagnosticada com Lúpus, meu exame FAN deu reagente, mas os anti…dna…e outros não apareceram nada, já aconteceu com alguém? é possível?
    Tenho vários sintomas, dores nas articulações, mãos roxas, inchadas, com bolas vermelhas, aftas muitas aftas, manchas no pescoço nas costas que descamam, no rosto manchas vermelhas, com formato borboleta… mudanças de humor repentina…entre outros

    Trabalho, a 3 anos na mesma empresa mas cada dia parece estar mais difícil, principalmente no estado em que o psicológico se encontra….

  24. Olá sou portadora do LES e tambem sofro muito com isso pois eu moro longe da minha mãe.sinto muitas dores pois tenho fibronialgia,lúpus e fan gostaria muito de saber como e este tratamento se por uma acaso algum medico pode tratar mal um paciente só porque ela nõ tem dinheiro para comprar o remedio,pois eu passei por isso e fiquei sem ação
    mas estou esperando uma resposta dos conselheiros de saude do municipio sobre meu caso,mas tabem preciso de uma orientaçaõ pois faço universidade de agroecologia e as vezes passo muito mal e não consigo falar com ninguém com medo de ser rejeitada pela turma e em geral.OBRIGADA.

  25. Rita de Cássia disse:

    Oi! tenho 41 anos.
    Ha tres anos foi diagnosticado a lupus em minha vida, meus cabelos estavam caindo e aparecendo umas manchas enormes, daí apareceram dentro do ouvido e boca as manchas. Fiquei inchada e irritava-me facilmente, chorava por nada e a vontade de ficar sozinha num quarto, sem nenhum barulho era constante. Tenho 3 filhos 7,11 e 21 anos. Após o diagnostico fiz alguns exames e comecei a tomar prednisona 20mg, depois os medicos quizeram mudar para um outro medicamento que de antemão fui avisada que poderia me trazer problemas na visão e se tiver indicio de doença ocular ficaria cega.
    Depois de chorar, querer sumir, entendi que tudo isso aconteceu comigo porque guardei em meu ser durante anos de um casamento frustado algo que trouxe a tona o lupus que estava dormindo dentro de mim. O ódio, rancor, falta de perdão, desejo de vingança, infelicidade.
    Despertamos em nosso corpo aquilo que sentimos:
    Se infelicidade = doença
    se alegria = saúde
    Então, mesmo que o desanimo comece a me sufocar, procuro estar perto de quem pode me dar alegria. Tenho em Cristo a segurança deque mesmo que esteja tudo afundando, Ele me dá o sustento que preciso.

  26. Olá, você já procurou o Tratamento de Lúpus em São Paulo, pela AACD? Caso haja interesse, clique aqui e busque mais informações.

  27. Marisa Borges disse:

    Descobri que tinha lúpus a 4 anos, vou um choque muito grande, hoje a doença entrou em remissão e me sinto mais tranquila em falar da doença, estou tendo muita dificuldade de encontrar um oftalmologista que trate de uma conjuntivite de repetição e que acerte o grau das lentes do meu óculos, pois eu gosto demais de ler e as vistas vivem ardendo e me incomoda demais….moro em São Paulo e se alguém souber de um bom oftalmo por favor me fale….meu nome é Marisa

  28. Ola,

    fui diagnosticada a pouco tempo e os meus sintomas são plaquetas baixas, cefaleias, alterações de humor e um cansaço enorme.
    Mas tenho um alergia (rinite alergica) crônica e li em alguns artigos que pode estar relacionado também. Queria saber se alguém também compartilha desse problema?

    obrigada!

  29. TIAGO LIMA MOREIRA disse:

    Olá! Estou com suspeita de lupus sistemico. Em setembro de 2013, iniciou-se manchas em formas de asas de borboleta em meu rosto, em dezembro todo meu corpo foi tomado de manchas vermelhas que as vezes coçavam e descamavam, mas ja passou e gloria a Deus por isso! Atualmente me encontro perdendo muita proteina na urina e tenho fan reagente 1/80 e o ch50 baixo. O reumato disse que essa perda de proteina pode esta indicando o lupus e me mandou com urgencia ao nefrolog. Ele de cara ja me pediu uma biópsia renal. Estive também numa dermatolog, que me fez uma bipsia de pele e disse que era lupus. pergunto: se realmente for confirmado o lupus na biósia renal eu com 25 anos , sempre ter trabalhado de carteira assinada exposto ao sol e atualmente recebendo auxilio doença,vao querer me aposentar de vido ao lupus e devido ao fator ambiental que é a exposiçao solar intensa( servente de asfalto)? Qual será o preocedimento do Inss com relaçao a isso? Me ajudem por favor, to preocupado..

  30. TIAGO LIMA MOREIRA disse:

    E esqueci de relatar: estou com um problema de memória, insonia, mudança frequente de humor, ja estou tomando prednisona 10 mg, metrotexato 25 mg semana, acido folico 5 mg semana, clonazepan 2 mg a noite..sem contar a fadiga, o cansaço sem fazer nada, o desanimo de tudo. Será que vao levar em conta a doença e os fatores do meu trabalho que nao é nada leve e muito extressante e corrido? tenho condiçoes de me aposentar?

  31. Renata Andrade disse:

    Ooi, meu nome é Renata, sou de São Gabriel/ RS uma cidade do interior, com pouca estrutura na área de saúde, fui diagnosticada com LES a cerca de 1 mes, não tenho muitas informações sobre a doença, sinto muitas dores musculares, mudança de humor, estou tomando reuquinol, prednisona e desloratadina. Me trato na cidade de Santa Maria/ RS e apesar de estar com poucas condições continuo trabalhando! Se alguém tiver informações, serão bem vinda. Gostaria de saber também se alguém sabe de alguma instituição aqui por perto? Pois anda bem difícil lidar com o lúpus, foi bem difícil receber o diagnóstico, tanto pra mim, como pra minha família! Obrigada

  32. Boa tarde pessoal! eu fui diagnostica com lupus a poucas hora, e descobri que os remédios são caros, minha família esta passando por um momento financeiro difícil, e estou preocupara com os gasto , gostaria de saber se alguém pode me ajudar com informações sobre como consigo os remédios pelo SUS, eu moro no Parana e não consegui muitas informações nos posto de saúde da cidade.

  33. Katia Siqueira disse:

    Bom dia, Laísa !

    Realmente os medicamentos que tomamos são de alto custo, não sei ao no Paraná, mais aqui em São Paulo temos o Hospital das clinicas, eles entregam toda a medicação na nossa casa mensalmente e sem nenhum custo, tudo por meio do SUS. Depois me passa a medicação que te receitaram se eu tiver algum estoque em casa te mando por Sedex.

  34. Bom dia , nao tenho Lupus mas a minha esposa tem Sra.Rita e vendo o seu comentario a respeito da suas frustações,casamento estou tendo um sério problema conjugal neste ano de 2014 em Janeiro minha esposa teve um AVC e logo depois disso vieram as correrias pra saber o que havia ocasionado o AVC bem chegamos ao diagnostico d q era Lupus ou como é chamada LES . Logo depois disso a minha esposa mudou completamente em relaćão a mim me tratando com desprezo,raiva,falando em voz alta e dizendo que agora iria falar tudo o q sente etc..e tal estou a beira de perder o meu casamento de 17 anos e meus 2 filhos estão sendo afetados por essa situaćão pois somos um casal q aparentemente ia tudo bem, sou evangelico desde 1996 ( alias ano da minha conversão e casamento ),logo apos a essa situaćão ela disse q nao me amava mais e que eu saisse de casa e deixa-se ela ser feliz com os filhos dela , resumindo durmo em quarto separado desde o AVC + ou – ha 9 meses, decidi nao ouvir os pedidos dela poias vão contra aquilo q eu Prego e vivo , Sei q Deus pode mudar tudo isso em Lucas 1:37 diz ” o que é impossivél para o homem é possivél para Deus ” , acho q ela me culpa pelo AVC e nossa que mudança comportamental ela teve e logico como creio no Reino espiritual tbém o inimigo ( demonios), estão se aproveitando dessa situação vi no seu comentário sobre frustação e infelicidade, rancor,o dio, falta de perdão etc…qdo ela me acusa de coisas do passado…( antigas mesmo) fico muito triste pois ela demonstrou ser uma pessoa forte e entendida nos quesitos espirituais , e vinho percebendo a uns 3 anos a sua falta de interesse por mim nas areas afetivas, sexual e o nosso relacionamento ja estava sendo afetado pelos sintomas da Lupus e mesmo assim ela nao quer me aceitar ao seu lado ( AVERSÃO ) PERCEBO NA MAIORIA DOS COMENTARIOS DE QUEM TEM LUPUS QUE OS CASAMENTOS FINDARAM, E O SEU ACABOU? O que eu estou tentando fazer pode trazer algum mal pra ela? ( de tentar permanecer ao seu lado nesta luta contra a Lipus ?!?! ). Ou fazer a vontade dela ? Ir embora e ficar de longe observando? Me ajude irma Rita eu amo munha mulher e estou sofrendo muito, nao tenho a Lupus mas me sinto como se a tivesse ( depressão, tristeza, melancolia enfim como somos uma so carne devido a aliança q temos sinto hoje na pele os efeitos que essa tao desconhecida doença provoca). Obrigado pela atenćao e ore por mim e minha esposa o nome dela é Claudia Samara e somos aq de SP mais uma vez obrigado e desculpe pelo meu desabafo Deus te

    • OI MARCIO! SOU CARLA, TENHO INSUFICIENCIA RENAL, E FAÇO DIALISE HA UM ANO, ESTOU TENDO QUE FAZER EXAMES POIS MEU MEDICO SUSPEITA DE LUPUS TAMBEM. EU TAMBÉM SOU EVANGELICA, CASADA HA 7 ANOS E TENHO UMA FILHA DE 5 ANOS. CONFESSO A VC QUE POR CAUSA DESSES PROBLEMAS A VONTADE QUE AS VEZES DA É DE SUMIR DO MAPA…ISSO É NORMAL, MAS GRAÇAS A DEUS MEU MARIDO NÃO SAI DO MEU LADO. O “INIMIGO” QUER SEMPRE SE APROVEITAR DA NOSSA FRAQUEZA, E ESTA SEMPRE NOS RODEANDO QUERENDO TIRAR NOSSA VIDA, NOSSA FELICIDADE, E DESTRUIR NOSSOS LARES… MAS O CONSELHO QUE TE DOU: NÃO ABANDONE SUA ESPOSA… ORE POR ELA… PODE TER CERTEZA QUE O DIABO ESTA FAZENDO DE TUDO PRA SEPARAR VCS…E NAO ACEITE ISSO NO NOME DE JESUS, ORE E AFASTE TODOS OS MAUS PENSAMENTOS DE VCS. AMÉM? QUE DEUS OS ABENÇOE E OS GUARDE. QUE ELE VENHA RESPLANDECER O SEU ROSTO E TENHA MISERICORDIA DE VCS…QUE ELE OS DE A PAZ… PAZ DO SENHOR!

  35. OLÁ !

    Meu nome é thais, tenho 19 anos e fui diagnosticada com Lúpus no ano de 2011, no começo quando não sabia desse diagnostico, achava que as minhas dores era decorrente da rotina muito corrida que eu tinha pois levantava as 05:00 da manha pra ir trabalhar, estudava a tarde e a noite e chegava em casa as 22:30, achei que era por isso, mas chegou ao ponto de que não conseguia nem me vestir, pentear o cabelo, colocar o tênis, nada não consegui afazer quase nada, por meu corpo inteiro estava dolorido, parecia que eu tinha levado uma surra, eu chorava por não conseguir nem me vestir. Ai fui em vários medico, primeiro um me receitou nimesulida, mas não resolveu, ai outro medico disse que era lúpus mas não fez nenhum exame para dar esse diagnostico, simplesmente na primeira consulta disse que era lúpus, ai minha mãe achou ridículo ele dar um diagnostico desse sem nem ao menos fazer um exame de sangue, ai procuramos uma outra médica que ao contrario desse me pediu vários exames, só que ela diagnosticou Artrite Reumatoide, então passei a tratar como se fosse artrite, só que essa medica se desvinculou do plano de saúde que eu usava ai tive que começar meu tratamento com outro medico que também diagnosticou lúpus e a partir de então passei por mais dois médicos que também diagnosticaram lúpus. agora com a certeza do diagnostico estou em continuo tratamento com corticoide e cloroquina. só que de uns meses pra cá estou com uma alergia muito estranha, de repente, do nada, sai uma bolinha em qualquer parte do meu corpo, ai eu naturalmente coço só que essa bolinha pequenininha se transforma em um enorme vergão, fica horrível, só que começou a piorar essa alergia por que começou a sair no rosto e começa a inchar minha boca, meu nariz, meus lábios, minha bochecha, minha garganta, incha tudo, e meu pescoço e colo fica cheio dessas bolinhas, e nenhum medico sabe dizer o que causa essa alergia. ai como tenho lúpus todos falam que esta relacionado a doença, por isso gostaria de saber se alguém que tem lúpus já sofreu ou sofre de alguma alergia relacionada ao lúpus ou já teve esse sintoma.

    E também gostaria de saber se alguma mulher aqui que tem lúpus já engravidou quando já estava diagnosticada com essa doença, se foi tudo bem, quais foram os cuidados que ela teve que ter no período da gestação. Meu sonho é ser mãe mas tenho muito medo por causa dessa doença.
    Desde já obrigada

  36. olá, meu nome é Ingreth tenho 18 anos e descobri o lúpus a poucas semanas. Apresento suspeita de problemas renais. Mas o que mais me deprime e a queda dos meus cabelos. Espero aprender a conviver com o LES e viver tranquilamente.

  37. Boa noite.
    Tenho 17 anos e fui diagnosticada antes de ontem, depois de 5 meses atrás da causa das minhas dores e debilitações que tive.
    Estou paralisada! Realmente não quero mais nada, desanimei. Ano que vem queria começar a faculdade, mas com isso desanimei.
    Tem horas q quero esmurrar a parede e outras horas abraçar qualquer um que eu ver na frente, isso é normal?
    Meu cabelo está caindo, estou com anemia e não tenho animo para nada, achei o site de vocês e me senti confortável porque vocês passam o mesmo que eu! Como foi quando descobriram?
    Peço pra que não falem de Deus, eu acredito em Deus, mas com isso, enfraqueci e não busco e nem quero que ninguém tente mudar minha opinião.

    O que posso fazer pra não continuar assim?
    Estou realmente atordoada,

    Obrigada por lerem e agradeço tbm a quem responder.

    Boa noite!

    • Bom dia Larissa, com muitas bênçãos de Deus em sua vida!Também descobrir há 30 dias que tenho lúpus, graças a Deus, pois já vinha passando por vários médicos, inclusive sob suspeita de leucemia fui parar no Centro de oncologia. No início é realmente um choque, mas acredite vc é muito jovem cheia de sonhos e vai realizá-los porque Deus está a teu lado, assim como está ao lado de todos que necessitam de sua misericórdia! Siga as recomendações do médico,tome a medicação e descanse quando sentir necessidade, proteja-se do sol e principalmente não esconda das pessoas, pelo contrário converse sobre o assunto com quem vc gosta e confia.Deus te abençoe e aumente a tua fé, Ele nunca nos deixa carregar um fardo maior que a nossa força. Um abraço.

    • Olá, flor.
      Sou Rebeka e tenho lúpus TB.
      Olha, descobrir aos 14 anos, tinha acabado de completar. Imagina, o choque!
      Eu não fazia ideia do que era lúpus até ter.
      Um dia você vai se acostumar. Não é fácil, passei por várias coisas, mas eu tenho a minha fé e em relação a mim … É eu sou evangélica e Deus foi essencial para a minha recuperação.
      Não fique com raiva, ou questionando, Deus não tem culpa. Eu creio q ele ta cuidando de você, assim como ele cuidou de mim.
      Tive um aumento cardíaco a ponto de ter uma parada cardíaca a qualquer momento, derrame pleural, os rachs (manchas vermelhas pelo o rosto) passei por tudo isso. E hoje estou aqui com os meia 18 anos e bem de saúde não tive perca de órgão nenhum. E desde o primeiro internamento em 2012 durante esses 4 anos não fui mais internada. Estou bem e estou cheias de sonhos e tambem sonho em fazer faculdade e vou lutar pra isso. Não desista meu amor, força e fé, não perca a fé. Cuide-se. Caso queira conversar pode me procurar pelo facebook.
      (Bela lima) sera um prazer falar com você.
      Força, minha linda… Força.

  38. Rebeca Santos disse:

    Tenho 14 anos anos, e o lúpus está na minha vida faiz 5 anos.
    Quando descobri a doença já estava bem avançada, feridas no rosto (borboleta lúpica), muitas dores nas articulações, e muito inchaço.
    Meu rim já avia parado, nenhum remédio fazia ele voltar e o único jeito éra fazer hemodialise, fiz durante uns 5 ou 6 mêses e graças o deus meu rim voltou não com éra antes, mais tenho 60% dele ainda.
    Até o ano passado eu não aceitava o que eu tinha, então comecei a ir em psicologo mais não adianto muito então fui para o psiquiatra e ele passou alguns remédios para depressão e me encaminhou para tipo um encontro de meninas com lupús, e agora aceito melhor o que eu tenho.

  39. sormani malta disse:

    Boa noite,
    tenho ouvido muitos testemunhos que o uso do Aloe vera tem reduzido a escala as vezes de 8 para 3 relacionado a quem tem Lupus.
    hoje em um grupo um amigo postou isso:
    ” Ou coisa boa tive um grande resultado com o aloevera um moca com lupus nao podia ir a lugar nenhum um medico de terezina falou pra ela so ficar em casa nao sair pra lugar algun tinha uma ferida no nariz e agora ta tudo sarado e ela vai a todo lugar tou feliz.”
    quem quiser mais informações, meu face : https://www.facebook.com/groups/217289188613610/
    att,
    Sormani

  40. Adriana Cristina Pasqual Stella disse:

    Boa noite a todos,
    Meu nome é Adriana, tenho 38 anos e descobri que tenho Lúpus desde os meus 15 anos. Desde então como todos vocês também tive minha vida transformada. No começo muita dor nas articulações e uma depressão terrível. Até não conseguir acertar medicamentos as coisas foram piorando, pulmões e rins começaram a ficar comprometidos. Era uma nefrite atrás da outra e dores insuportaveis no corpo todo. Aprendi ness
    es anos todos que nosso emocional influencia muito no nosso estado físico e no Lúpus isso faz muita diferença. Você luta contra a doença mas você aprende a lidar com ela. Você
    aprende a entender e escutar os sinais do seu corpo. Hoje como já disse tenho 38 anos, ainda tomo medicamentos todos os dias mas tenho fé que a cada dia que passa estou ficando curada. Levo a vida normalmente, trabalho e faço tudo que tenho vontade porque acredito que para superar o Lúpus, tenho que superar a idéia que ele possa fazer parte da minha vida. Estou buscando realizar o grande sonho da minha vida que é ser mãe e tenho certeza que vou conseguir. Todos nós iremos conseguir. Nós não estamos sozinhos, temos um PAI lá em cima que olha por todos nós e temos uns aos outros. Um grande abraço.

  41. Olá, sou Rebeka e tenho LES a 4 anos.
    Descobri em 2012, depois de idas e vindas de hospitais e postos de saúde.
    Bom, tipo os sintomas comuns que a maioria tem. Aceleração cardiaca, derrame pleural, Indícios de comprometimento do rins… Enfim
    Hoje estou com 18 anos e gracas a Deus estou bem. Não tive mais internamentos desde 2012. Meu rins está otimo,coração também e estou em “perfeita” saúde. Vivo bem, e já me acostumei com a minha companheira não muito querida. Faço uso do mecofenolato de mofetila, losartana e o hídrixocloroquina.

  42. Tenho todos os sintomas de Lupus, minha endocrino me encaminhou para reumato, foi dificil vaga com uma pelo SUS fiquei assustada com o jeito que fui atendida super grossa e só reclamou não pediu exames especificos receitou uns remédios e mandou de volta ao posto de saúde, nem comprei a receita vou voltar na endocrino dia 20 de abril e falar sobre o assunto.
    Tenho só exame FAN deu 16 e colesterol total 265,
    Receitou: sulfato de glicosamina1,5
    Ciclobenzaprina 5m
    Paracetamol, com as dores que tenho acha que isso tira dor, sempre tive medo de medicos, mas tenho uma filha que teve paralisia cerebral no parto por erro médico e tem 14 anos, depende de mim, por isso quero tratar e ficar bem podendo fazer as coisas em casa.No endocrino acompanho nodulos na tireoide e no nefro acompanho por hipercalcenuria, acidi urico elevado. Desculpe desabafo obrigado.

  43. Victor Ferreira disse:

    Olá, boa tarde!
    Me chamo Victor tenho 22 anos, descobri LES em 2012, depois que comecei a sentir dores nas articulações, e essas dores foram piorando até um ponto que eu não aguentasse mais. Fazia exames por cima de exames e nada era constatado, até que minha Clínica geral me indicou o Dr. Saraiva (Reumatologista de Fortaleza), na minha primeira consulta eu não estava sentindo nada porque a minha clínica tinha passado Cortecoide para tomar encheção. ele passou o FAN e quando voltei para ver o que ele tinha visto, ele falou que eu tinha LES, eu não assustei muito pois não conhecia a doença, mas aconteceu um caso uns meses antes a esposa do entiado do meu tio falecer de LES, foi ai que minha mãe começou a chorarm quando descobri a doença comecei a tomar Reuquinol e o Prednisona, mas depois de 2 anos a doença comecei a sentir Nefrite lúpica. Para descobrir tinha eu tinha duas alternativas. 1 – Fazer uma Biopsia ou me a riscar com medicamentos, escolhe os medicamentos daí comecei a domar: 1 comp. Reuquinol, 3 Azatioprina, 3 Prednisona. Mas graças a Deus eu tudo certo. Hoje estou tomando 1 Reuquinol e 2 azatioprima. Mas na minha próxima consulta minha médica(Dr. Saraiva não atende mais pela Unimed então me indicou uma ex-aluna dela na UFC para me acompanhar) disse que se meus exames tivesse tudo ok ela deixará só 1 azatioprina.

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