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Lúpus desequilibra sistema imunológico

84 comentários

Por: R7

A doença desequilibra o sistema imunológico e agride os músculos, os órgãos e até os ossos. A maioria das vítimas da doença são mulheres em fase fértil. Em pacientes com Lúpus os glóbulos brancos acabam matando as células saudáveis.

Assista a belíssima matéria através do vídeo da reportagem  produzida pela Rede Record no R7.com

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  1. Eu tenho Lúpus. Descobrir quando já mi encontrava numa UTI, isso foi em dezembro de 1993, agora vai fazer 20 anos legalmente comprovado por que logo depois que meu primeiro filho nasceu eu comecei á ficar doente em janeiro de 1993, e não se tinha explicação para os meus sintomas.hoje vivo dia apos dia sou feliz, e gostaria de conversar com pessoas com Lúpus e se quiserem falarem comigo fico grata pois 20 anos de Lúpus e 38 de idade não é facíl mas Deus caminha comigo e me faz forte..abrços

    • Gostaria muito do seu contato, essa doença surgiu agora no meu sobrinho de 15 anos e ele tá muito depressivo e sem perspectiva de vida, pois está bastante debilitado. Abçs!

      • eu tmb tenho lupus tenho 35 anos essa doença esta me matando aos poucos nao consigo aceitar essa doença tenho dor todos os dias fico sso deitada

        • Tenha Lupús e axatos 20 anos , mais desde muito pequena , sofria com inumeras doenças não descobertas então , aos 26 anos descobriram que eu tinha lupus através de um exame de DNA e muitas biopsias , todas com muito sofrimento , mas tudo bem , nunca me abati por esta doença ,neste mesmo tempo comecei um tratamento no HC de são paulo,fui tratada com cloroquina e corticoides , passei por numeras coisas , fiquei muito magra ,fiquei muito inchada , sou sensivel a luz e ao sol …depois de 10 anos de cloroquina , a mesma se alojou em meu olho esquerdo …já não podendo mais fazer usso deste medicamento , não posso tomar corticoide , então faço infiltrações semanalmente , que por sua vez e doloridissimo …tenho dores horriveis nas juntas e nas pernas e braços , mas meus amores vou lhes dizer …sou muito feliz mesmo com o lupus de sei lidar muito bem , a dois anos que meu lupus esta acordado , então um periodo muito dificil ….então não se desespere , aprenda a conviver bem com ele …não há cura , mas a medicação te da uma qualidade de vida melhor…e eu estou aqui aguardando uma nova medicação que eu possa tomar e assim viver bem minha vida e ser muito feliz beijos a todos os Lupicos

          • Oi Meiry, eu tenho lúpus há um pouco mais de 10 anos, gostaria de conversar com você,saber que vc está sobrevivendo tantos anos com essa infermidade me da ânimo e alento de vida.
            Espero tua resposta
            Um abraço, que Deus te abençoe sempre!

      • Tenho lupus a quase dois anos e ainda não consegui sair da crise.Sinto muitas dores no corpo e muita urticaria.Gostaria de saber se vcs tentaram algo diferente da medicina convencional para equilibrar a doença ?Homeopatia,acupuntura,auto-hemoterapia,medicina ortomolecular???Algo que possa me ajudar a sair da crise…

        • Thyemi, apesar de muitos não acreditarem, a homeopatia e medicina ortomolecular podem ajudar a amenizar, e muito, os sintomas. Consulte com esses especialistas e siga as orientações. Não deixe de tomar os medicamentos do seu reumatologista.
          Abraços, e fique com Deus.

      • Josefa, também tenho Lúpus, foi confirmada a doença há 2 anos, mas já convivo com esta doença desde 1989 (há 24 anos) quando quase perdi minha mãe, mas graças a Deus a salvaram a tempo. A gente se tratando vai levando a vida bem como você disse, dia após dia, alguns muito bem que nem parece que a gente tem a doença, outros nem tanto assim. Mas vamos em frente sempre. Lutando e vivendo. Tudo de bom pra você. Abraço.

  2. elizabeth disse:

    minha mãe descobriu que tinha lupus aos 40 anos,
    ela viveu até os 53 anos mas ela gostava muito de trabalhar e não se cuidava,fez hemodiálize aos 50 anos depois o lupus atacou ocoração dela e ela faleceu como eu sinto saudades dela ela se foi tão cedo eu ainda preciso dela.

  3. Eu descobri que tenho lúpus recentimente qdo fui internada o ano passado, ainda estou em tratamento … é bem complicado, tem dias em que aceito essa doença e em outros não, ainda mais agora( creio eu estar na pior fase, a fase do inchaço) … peço a Deus força e paciencia para aaguentar tudo até o fim.

    • Tenho 33 anos, e fui diagnosticada em ago/2011. Tbm faço uso de corticóide, comecei com 30mg e hoje estou com 10mg. Minha preocupação já foi em estar muito inchada, hoje minha preocupação maior é com a imunidade faço uso do Azatioprina, comecei com 100mg ao dia, hoje estou com 150mg. Me preocupo com vírus, bactérias, entre outras doenças que estamos expostas. Sem ter como nos previnir. Mas vamos caminhando, força pra nós!!

    • Olá Luciana! Descobri que tinha lupus o ano passado e minha médica já entrou com 60 mg de corticóide! Engordei 20 kg, e confesso que fiquei muito desesperada! Chorava todos os dias! Mas com a ajuda da família e amigos que não me abandoram, eu consegui me acalmar. Fiquei 10 meses tomando e então meu médico tirou ele. E hoje já emagreci 8 kilos. Até meu rosto voltou ao normal! Tenha paciência, e viva um dia de cada vez, que quando você acordar e olhar no espelho estará tudo bem novamente. Tente fazer coisas que lhe agrade, e tente sorrir para a vida, vai te fazer muito bem! E a doença aos pouquinhos vai te deixando! ;)

  4. tenho lupus, descobri faz um 3 anos convivo com ele normalmente. As manchas aparecem quando fico muito tempo exposta ao sol sem proteção, quando fico nervosa ou preocupada com algo, no irverno as dores aparecem em pequena intensidade.tomo remedio diario que minha dermo receitou, foi ela que descobri o meu problema depois de ter passado por outros medicos, quanto as dores não tomo medicamento ainda

    • TAMBEM TENHO LUPOS GOSTARIA ME CORRESPONDER COM VC…

      • Ruben Crispim disse:

        Muito bem, dona nadia, vamos la,ha quanto tempo vc descobriu q tem lupus? quais são os seus sintomas? pergunto isso porque os sintomas variam muito, eu por exemplo, só sinto fraquesa e um enorme cansaço, ja em outros, é muito mais agressivo, os homens são bem mais dificil de contrair essa doença, ja as mulheres são a maioria, e nelas o lupus é mais agressivo do que em nós, mas o tratamento é o mesmo: é sempre à base de corticóides, cloroquina, rheuquinol, e calmante, principalmente pra dormir.
        Seja ben vinda ao clube dos lupicos, e boa sorte ai nessa sua luta, ok. abraços, e bye bye.

        • Ola Rubens! tenho lupus desde 46 anos, tomo reuquinol e remedio para dormir.Gostaria de se possivel conversar por e mail.(maraghise@hotmail.com).Olupus me afetou a pele, o cabelo as unhas para mim é muito triste.Isso aconteceu aos poucos e ja fazem 5 anos.Tenho como voce dores no corpo e cansaço.Abraço

          • Ola dna Mara, meu lupus esta controlado o problema todo é a fraqueza e o cansaço, eu não faço nada, sou aposntdo por causa do les, e vivo cansado, não me aguento de tanta canseira, tbm tenho depressão, tenho que tomar antidprssvo chamado amitril para conseguir durmir. graças a Deus eu nunca tive problemas com pele e nem com cabelo, mas vcnão se preocupe não com o tempo esses sintomas vão desaparecendo, ou vc vai esqucendo. rheuquinol eu ja tomei tb, mas foi por um tempo pequeno e só por duas vezas em 18 anos de les. capricha ai no seu tratamento que vc melhora, ok, um grande abraço e tchau tchau.

          • Olá Rubens, trabalho em casa como confeiteira mas acho que não estou mais em condições para este trabalho por causa desta doença que me deixou muito fraca com dores na coluna, joelhos e no corpo poderias me informar o que preciso fazer para receber o auxilio doença, contribuo com o inss se possivel mande para o meu e mail que te mandei na outra mensagem.Preciso de ajuda.
            Abraço, Mara

          • Pois eu tb Rubens, trabalho em casa como confeiteira mas estou muito fraca
            para este trabalho um amigo me disse que poderia me aposentar pois minha pele das maõs e unhas estao finissimas, e com muita dor na coluna tenho vontade so de ficar deitada. Se possivel poderia me orientar pelo meu e mail,Abraço.

          • Gostaria de me corresponder com vc pelo meu e mail.Abraço

          • Flavio de Paula disse:

            Meu nome é Flavio, tenho 34 anos, descobri que tenho lúpus a mais o menos 02 anos, por consequência de tres Tromboses e duas emboliar pulmonares com repetição mesmo tendo o uso de anticoagulantes. Sempre tenho dores articulares muito forte as vezes não consigo sair da cama, estou tomando prednisona toda manhã, mais depois que comecei com esse medicamente ganhei muito peso. Minha pergunta é existe algum medicamente que não tenha esse efeito colateral, pq depressivo já estou engordo na media de 350 gramas/mês. Meu medico diz que não tem outro tipo de medicação para meu caso.

    • Oi Edna! o lupus afetou a tua pele? como?
      Te pergunto porque nao sei muito sobre a doença.Tenho 53 anos e a quatro anos tive fan reagente e a minha pele, cabelo e unhas foram afinando sem eu perceber.Abraço

  5. Ivaneti Almeida Guimarães disse:

    Força amigas também tenho lúpus estou em tratamento a mais ou menos uns 20 anos, já tive 3 grandes crises a última me deixou com pequena sequela do lado direito do corpo, mas enfim estou bem a doença está sob controle graças ao bom Deus e a minha família abençoada que cuida bem de mim.

    • Olá Ivaneti!
      Como são essas crises? Que tipo de sequela? Você se importaria de falar? Tenho muita curiosidade, mas temos poucas informações. Se tiver interesse vamos nos comunicar por e-mail? (simoneviano@hotmail.com). Força pra nós sempre!

  6. Josie Ucha disse:

    Descobri que tenho lupus há apenas 3 meses.. Fiquei um tempo internada porque estava muito anemica e em crise. Agora estou bem, tomo os medicamentos diariamente e não deixo de usa filtro solar.. Porém estou mto inchada e isso tem me incomodado bastante, espero que depois melhore.. Ainda tenho mtas duvidas sobre a doença e como lidar com ela no dia a dia, seria legal ter alguém para conversar que pudesse me ajudar..

    • Olá Josie! Com seu relato me lembrei de meus primeiros meses, são muitas dúvidas, muitas mudanças. Gostaria muito de te ajudar (simoneviano@hotmail.com). Tbm sou iniciante, descobri em ago/2011, tbm com diagnostico de anemia.
      Força pra nós sempre!

    • Jossie e todas(os) q estam porr aqu, podemos segur, podemos nos apoiar.
      Tenho 51 aos e descbri o LES aos 21anos
      Se cs quserem se coumicar comigo,estou a disposição.
      Fiquem com Deus

  7. ola josefa, eu tbm tenho lupus desde 1996, e até hoje ainda não me acostumei com os meus sintomas, sofro muito porque os meus sintomas é diferente de todos. tudo que eu sinto é um grande cansaço (exaustão) só consigo durmir na base de remedio anti depressivo. por isso durmo a noite toda e acordo muito cansado como se não tivesse durmido nada, entendeu, hoje sou aposentado por invalidez por que não consigo mais trabalhar, e por ai vai os meus problemas, só não sei até aonde eu vou aguentar, e o pior é que esta doença é mais comum em mulheres, né. oque torna ainda mais dificil de eu aceitar, né, bem vou parar por aqui, acho que ja falei de mais, abraços e boa sore ai com os seus problemas tbm. tchau!!!

    • OLÁ RUBENS,
      TENHO LUPUS HÁ 18 ANOS. APARECE UM PROBLEMA ATRÁS DO OUTRO.OS REUMATOS DIZEM QUE TUDO É DEVIDO AO LUPUS. O QUE ELES SUGEREM É DISTRAIR-SE, EXERCITAR-SE, POIS ATIVIDADES FISICAS LIBERAM OS HORMONIOS DO BEM ESTAR.ISTO DIMINUI O STRESS, QUE ´´E PREJUDICIAL PARA QUEM TEM A DOENÇA, POIS PARECE-ME QUE QUALQUER STRESS, PIORA OS SINTOMAS DA DOENÇA.ENTÃO, VAMOS NOS DISTRAIR. E NEM PRECISA GASTAR. HÁ OS “CEUS”, SESC, SESI E MUITOS LUGARES ONDE NEM PRECISA GASTAR MUITO.
      FORÇA E BOA SORTE

      ELIANA

    • Boa Noite Rubens, eu acabei de ser diagnosticado (hoje) com LES, venho a anos sofrendo com dores e uma mancha vermelha no rosto e torax, já tava pedindo pelo amor de Deus para os medicos descobrirem os motivos de tantas dores, até que um medico de um pronto socorro que percebeu o “rash malar” e me orientou a procurar um reumatologista.
      Já estou tomando prelone a uns dias e tem dado certo alivio agora vou começar a tomar o hidroxicloroquina, estou ansioso para ver os resultados, na realidade ainda estou meio sem chão, sem saber o que me aguarda, mais também fiquei espantado por ser uma doença que dá mas em mulheres, mais fazer o que agora é tratar e ver no que dá.
      Segue meu contato quem puder dar mais informaçoes e dicas de como passar por isso, ficarei muito feliz “domnsilva@hotmail.com”
      Grande abraço a todos e muita SAÚDE!
      ja estou tomando prelone e

      • Ola, seu Mario, boa noite! então, lupus é assim mesmo muito dificil de ser diagnosticado, comigo tb foi assim e com todos os(as) outros(as), não tenha medo, relaxa e encara, logo os remédios começarão a fazer efeito e voce vai começar a melhorar, não encuca não pq é assim mesmo: difícil e dolorido, é vc tem razão, essa doença ataca bem mais as mulheres, mas nós tb temos, fazer oque?? mas a vantagem é que em nós costuma ser bem mais leve do que nas mulheres, eu por exemplo, só sinto muita fraqueza no corpo e ja to assim a quase 20 anos, ja em vc os sintomas devem ser outros e voce tb ta começando agora, né! mas seja bem vindo ao clube.
        Grande abraço e boa sorte nessa luta.

        • oi rubens parece q vc é “veterano” eu tb não tenho sintomas muito fortes mas tomo plaquenil 200mg e corticoide q sao bem caros vc saberis me dizer como posso fazer para obter esses remedios atravez do sistema de saude? não sei se é possivel gratis mas ao menos com desconto.obrigada

          • Boa tarde!
            Referente aos medicamentos a maioria mesmo são de valores altos. Eu sou de SP e fiz a solicitação de medicamentos denominado de “alto custo”. Os medicamentos: Hidroxocloroquina e Azatioprina consigo no posto, conversem com o seu médico para a entrada com a documentação de remédios de alto custo é necessário que você vá até um posto de saúde que trabalhe com esses remédios, eles vão te entregar um formulário que precisa ser preenchido pelo seu médico, que além de preencher vai solicitar exames específicos para a comprovação, depois precisa fazer a solicitação.
            A cada 3 meses faço o mesmo processo.
            Os medicamentos Prednisona, Omepraso e Calcio recebo normalmente sem precisar de preencher nenhum formulário.
            Boa sorte!

          • Ola, Rosana, então se vc não tem sintomas fortes pq toma esse plaquenil, esse eu num comheço não, nunca tomei, olha só desde o inicio do meu tratamento, eu estou praticamente com os mesmos remédios, mas eu não pego todos no SUS não, esse reuquinol mesmo eu compro o genérico, e aqui na baixada santista custa R$27,00; de graça eu só pego o prednisona e não é sempre que eu tomo; e o amitril que é calmante, basicamente é esse o meu tratamento; nem protetor solar eu uso, só se eu for na praia mesmo, claro, pq la eu fico muito tempo exposto no sol rsrs, não se pode abusar né, mas tem muitos lupicos que usam até dentro de casa, mas cada caso é um caso e vc sabe disso né? abraços e até mais.

  8. Minha mãe tem lupus ( asa de borboleta ) há mais de 30 anos . Fez tratamento 1 mês e nunca mais se tratou . Todos da familia ficamos indignados com o pensamento dela de não se tratar. Acreditamos muito em Deus e sabemos que é um milagre do Pai ela estar viva até hoje . Gostaríamos muito de um contato dde vcs .obrigada

    • Olá Luciana! Sua mãe não utiliza nenhum tipo de medicamento? Ela tem algum sintomas? Estou surpresa com depoimento. Muita força pra ela!!

      • olá luciana, não pense que sua mãe esta errada
        creio que ela esta certa pois todos medicamentos que tem hoje no mercado tem graves efeitos colaterais, tenho lúpus desde 1970, participei de vários congressos sobre esta doença e mais de 280 médicos, todos me deram 5 anos de vida, fui enviada pelo medico da minha cidade para Curitiba com um médico doutor Manoel professor da faculdade federal no qual me deu para tomar Aralém, tomei e me disse tenha vários filhos que prolonga mais sua vida assim fiz e estou aqui me disse também seu primeiro ou ultimo filho vai ter lúpus, e ele teve certo minha filha mais velha aos 44 anos esta em tratamento, alertei ela procure não tomar qualquer medicamento os efeitos são piores, saiba fui umas das primeiras a ser diagnostica com a doença no Brasil e pasme todos médicos alegavam que isto só dava em pessoas brancas e eu sou morena, acredito que sua mãe tenha algumas dores mas eu consegui conviver com a dor a doença e com a tristeza ela esta dentro de mim portanto acredito que sua mãe pensa igual a mim, abraços.

  9. Olá, descobri que tenho lúpus há pouco mais de um mês. Há 3 meses atrás tive uma complicadíssima pneumonia, onde tive derrame pleural e tive que passar por uma cirurgia para drenagem do liquido. Fiquei mais de 10 dias com drenos, quase 40 dias internada e na época os médicos não conseguiam me explicar pq o meu caso ao invés de se resolver, só complicava mais, até que qdo tive alta, por orientação dos médicos do hospital, passei numa reumatologista e ela confirmou que essa crise que tive foi uma crise lúpica.
    Estou desde então tratando com corticóides, usando filtro solar, o que não era habitual para mim. Sempre gostei de sol e praia e a idéia que não devo me expor ao sol ainda me assusta.
    Percebo que todo dia que vou me pesar a balança vai aumentando, tenho medo de ganhar peso demais. Tbm não posso enravidar, como gostaria esse ano, isso me frustra bastante.
    Gostaria de conversar com pessoas que tbm tem o LES… caso queiram meu email é damacerqueira@hotmail.com
    Que DEUS nos ajude e dê forças para superar todos os obstáculos necessários.
    UM abraço

    • OI Damares descobri que tenho lupos ha 2 meses,to cheia de duvidas ema mim foi dignosticado através de uma animia pós um aborto,tambem tenho LES nao sei muito de que se trata tomo corticoide também nao sinto quase nada so no frio sinto dor nas juntas costas e tal…e inchaco bastante inchada as vezes me sinto mal mas sei que por ai sempre tera alguém que ta passando por coisas piores e Deus me da forças to passando com fé em deus bjss meninas e força que em nome de jesus tudo passa.
      q

      • OI IVANETE TAMBEM TENHO LUPOS DESCUBRI HA UNS 6 MESES. GOSTARIA DE ME COMUNICAR COM VC… POR FAVOR ME RESPONDA (nadiafalate@hotmail.com)

    • Viviane Thaís disse:

      Olá Damares, e olá a tds vcs q tbm estão nessa luta… Descobri q tenho lúpus sistemico a menos de 15 dias porém já vinha sofrendo com sintomas q 8 médicos q passei não conseguiram explicar… sempre adoeci muito, meus leucocitos estam mais baixos a cada ano, sinto dores nas articulações a anos, a 3 anos tive uma queda de cabelo pavorosa, achei q ficaria careca, alergias na pele sem explicação, a 1 ano dor abdominal q não se explicava com exames de imagem, perda de peso, exatamente 16kg, cansaço e fadiga extrema, enjoos e vomitos, além disso as dores q sempre senti nas articulaçoes pioraram tanto q não conseguia comer, dormir nem trabalhar. O q mais me familiarizei com vc Damares foi o fato de eu ter 34 anos e não ter conseguido engravidar até hoje, e agora minha reumatologista falou p eu nem pensar nisso… fiquei muito triste com o diagnostico! Comecei a tomar 2 comp de prednisona 1 de requinol e estou tomando tbm propanolol pq agora dei pra ter taquicardia. Muitas noites chorei pensando q iria morrer se alguém não descobrisse o q eu tinha. Fiquei triste com o diagnóstico, porem aliviada por ter pelo q tratar, sentir tudo definhando a cada dia sem saber pq é um tormento. Acredito q dias melhores virão… fé sempre! Só Deus é capaz do impossível! Vivo dias assim… altos e baixos… estou tbm com medo tudo é novo e tenho lido muitos relatos a respeito dos sintomas e efeitos colaterais dos corticoides. Abç a tds vocês!

      • Calma minha jovem nem tudo esta perdido fui uma primeira brasileira a ter lupus e pior ainda saber que nada ou algum médico sabia sobre isto só sabiam dizer que era uma doença antes de cristo e nada mais e sabe qual era o meu diagnóstico o máximo de vida era 5 anos em plena ditadura e sofrendo nos porões, depois de mais alguns anos sofrendo e perdendo tudo que tinha indo e correndo mais atras de médicos e ficando quase na miséria total com medo de deixar uma filha sem mae, achei um médico capaz me mandou para o doutor Manoel professor da faculdade de Curitiba no qual me passou 10 mil comprimidos de aralém e nem existia para comprar no qual me mandaram de Manaus pois só lá que existia tomei melhorei por muitos anos, e me aconselhou que tivesse muitos filhos e tive e tenho, de lá para cá fiquei de cobáia e sofrendo resumi não vou tomar nada que me derem e nem vou viver só de alface como me mandaram fazer pensei ou morro pelo lúpus ou morro de inanição isto não estou dizendo que não deixe de ir aos médicos e fazer o que mandarem só tome cuidados com quem nem entende nada de lúpus pois tenho desde 1969 e estou viva é claro que sinto dores tristeza mas aprendi a conviver com ela e com o lúpus portanto não perca a esperança a medicina avançou e muito não tome sol não coma ovo não fique triste procure médicos bons, te desejo de coração aprenda a viver com o lúpus eu aprendi e estou aqui pra dar meu apoio para as lúpurosas do brasil, abraço da amiga madalena,

        • Para a jovem que pedi calma , vou te dizer mais um pouco por ter dito sobre cuidados com médicos que nada sabe e deixo claro que tem os que sabe, mas veja mais esta estou a mais de um ano com ferretina muito alta e hdl muito baixo, pasme os médicos não sabe o que fazer e por minha conta sei que não posso comer nada que tenha ferro e muito menos com laranja ou limão e outra coisas mais e nem um médico me disse evite laranja junto com carne e feijão o que dizem que é difícil para mim por ter lúpus pois se serve para o HDL prejudica o lupus se serve para ferretina estraga o HDL então qual decisão tomar nad asó posso confiar em mim mesmo e no meu emocional, força psicológica e em Deus fé e força a todos que sofrem. amiga madalena.

  10. eliane de jesus santos disse:

    oi tambem tenho lupus artrite reomatoide e purpura desde de 2006 ja passei por 3 crises fortes internamentos trasnfussoes de sangue e plaquetas mas estoureagindo bem engordei 20 quilos isso me deixa um pouco triste mas tenho fe que tudo vai dar certofique com deus

    • ELIANE,

      CONVERSE COM SUA OU OUTRA REUMATO, POIS QUANDO TROQUEI DE MEDICA A ATUAL DEIXOU DE DAR CORTICOIDE, QUE INCHA DEMAIS.NO MÁXIMO DEFLAZACORTE. PARA ARTRITE TEM UM REMEDIO CARÍSSIMO, QUE O SETOR DE ALTO CUSTO DO SUS FORNECE. OS CONVENIOS TEM QUE AUTORIZAR.
      ABRAÇOS,

      ELIANA

  11. Olá, estive na reumatologista, pois minha vida é sentir dor por todo corpo, principalmente as juntas, e ela passou uns exames que deram alterado:
    FAN
    núcleo reagente – 1.280 – pontilhados finos isolados
    e ela está suspeitando de lúpus, também sofro com inchaço nas mãos e pernas.
    Estou muito preocupada, se alguém puder comentar eu agradeço Sim, a médica me receitou Reuquinol 400
    grata

    • Boa noite Jacqueline. FAN positivo é um indício de Lúpus sim. E as dores nas articulações, tds nós lúpicos sentimos. Eu tbm uso Reuquinol e prednisona… Sua reumato deve fazer alguns outros exames antes de fechar o diagnóstico. Eu levei muitos anos até realmente descobrir o lúpus. Estou tratando há pouco mais de um mês. Mas não se apavore. Fé em Deus sempre, acima de tudo!
      Que Deus te abençoe, um abraço, Damares

      • Bom dia eu tb tenho Lupus e descobri em outubro de 2011 tenho 290anos e tb uso reuquinol de 400mg e uso diariamente protetor solar..mas só tenho manchas no rosto mais no queixo e não tenho nhenhum outro sintoma, quais os seus:
        abraços

        kaká

        • Maria Olimpia disse:

          Quando se fecha um diagnóstico de Lupus, mais importante que tudo é buscar informações de todo tipo, porque o tratamento é muito controverso. A mudança de habitos de vida é essencial…. Só os medicamentos não fazem milagres, pelo contrário. A alimentação tem que se adequar à situação…

  12. Eu tenho LÚPUS, também e se alguém quiser entrar em contato comigo me envie e-mail karine@inmetro.rs.gov.br

  13. Angélica disse:

    Olá eu sou angélica e descobri essa doença ontem, fiquei meio apavorada ainda não sei como reagir. Só descobri ela porque estava fazendo um tratamento de pele para acne e no exame de sangue o médico detectou uma taxa baixa de plaquetas se não me engano, ainda não sei bem pois faltam alguns exames para determinar a doença eu acredito. Eu não sinto nada mas estou preocupada de aparecer esses sintomas mais pra frente e não conseguir levar uma vida normal sem contar o medo de morrer né pois ainda não sei ao certo como isso acontece. Outro sintoma são manchas mais claras na minha pele pois sou morena mas achei que fosse devido o remédio forte que tomava pra pele e não podia pegar sol. Estou muito confusa, se alguém puder me dar uma luz (positiva) ficarei grata! Um abraço a todos e que Deus nos proteja.

    • Olá Angelica! No início é assim mesmo. Poucas informações. Tenho LES desde ago/2011. Pra mim tbm é muito recente. Faço uso de corticóide, hidroxicloroquina e azatioprina. No início fiquei bastante inchada, hoje utilizo 10mg de corticóide, já desinchei bastante, faço terapia pra ajudar. se quiser trocar mais informações meu e-mail é simoneviano@hotmail.com! Não sei de muita coisa, mas o que faz falta é conversar.

  14. Angélica disse:

    Não tenho e-mail, mais está disponível a mim este: thatajunca@hotmail.com

    • Angélica, não se apavore. Aguarde os resultados dos exames, primeiramente. Se realmente for lúps, sabemos que não tem cura, mas tem tratamento. E a melhor forma de combatê-lo é se prevenindo, se informando… Qto mais cedo o diagnóstico, menos provável de vc ter qqr alguma crise grave, pois o médico vai tratando e acompanhando o processo. Aguarde mais informações, mas fique tranquila. Vc não está sozinha nessa batalha. Estamos tds juntas. Que Deus te abençoe. Qualquer coisa, segue meu email
      damacerqueira@hotmail.com
      Um abraço, fique com Deus
      Damares

  15. NEIDE-RV disse:

    Olá..tenho lúpus eritmatoso discóide crônico desde os 15,hoje tenho 34 anos,já fiz tratamento com cloroquima por pouco tempo,hoje não sinto nada,tenho uma vida totalmente normal,só evito sol…Mas o medo sempre existe…

  16. MARLENE LOPES LOUZADA disse:

    SOU LUPIA A5 ANOS .GRAÇAS ADEUS TIVE MINHA PRIMEIRA INTERNAÇAO ESSE MES.TIVE UMA BRONCOPNEUMONIA MAS JA ESTOU BEM.EU FIZ OPÇAO DE FAZER MEU TRATAMENTO COM HOMEOPATIA SOMENTE.TBM FAÇO TRATAMENTO ESPIRITUAL POIS NOSSO ESPIRITO TBM É MUITO DOENTE

  17. Oi , minha mãe descobriu recentemente que tem lupus, o médico disse à ela q ainda esta no começo, mas não entendi muito bem oque ele quis dizer com isso, to confusa e com muito medo, por que ela é tudo pra mim, gostaria q alguem me informasse sobre essa doença, por que to muito preocupada!

  18. Descobri que tenho lupus a 2 semanas. Tenho o vida extremamente saudavel,unica coisa que me incomoda são dores francas nas articulações e segura na parte externa da boca. A ficha ainda não caiu, pois ainda não consigo ver a dimensão e seriedade da doença, olhando estes depoimentos estou ficando desesperado. Iniciei o tratamento, mas a grande dúvida minha é os sintomas que se apresentam podem aumentar?

  19. BOA TARDE!

    Tem alguns dias que estou sentindo grande dor no corpo: dor ao respirar; dor na cabeça, no pescoço e cansaço. Meu cabelo tem caido bastante também. Fui pesquisar na internet e vi alguns sintomas da Lupus.Inicialmente achei que fosse gripe, garganta mas nao tenho nada relacionado a gripe ou outra coisa. O médico que devo procurar é o reumatologista? Vcs acham que isso sao sintomas? Não tenho manchas na pele.

  20. Boa tarde! Faço tratamento do lúpus ha 2 anos… no início eram muitas dores articulares, cansaço, tudo doía, até que fui consultar com reumatologista e foi confirmado LES – tomei corticoides, antidepressivos ..tem fases que estou muito bem, até parece que estou curada, mas em compensação, quando as dores vem, vem com tudo! Altera demais o meu humor, tira a vontade de fazer qualquer coisa, momentos de tristeza. Sinto dores nas minhas pernas, dedos da mão, juntas, falta de ar, palpitação… junto a esse diagnóstico, tenho também fibromialgia, tireóide, o que ajuda a piorar tudo. É isso, foi bom ler depoimentos de outras pessoas com o mesmo problema.

  21. olá Rubens! eu estou numa fase difícil,estou depresiva e sinto muito cansaso,eu acho que as dores judiam menos da gente.Quando ele me causava dores nas juntas eu tinha mais ânimo.Eu acredito em DEUS sei que sou uma pessoa abençoada, pois tenho uma família linda.Não tenho medo de morrer,
    o cansaso me deprime por que muitas vezes ele me impede de varrer minha casa. Será que esse cansaso também é passageiro como as dores. abraços Elis.

  22. Olá!!! Resolvi escrever porque fiquei preocupada com muitos comentários desesperados. É muito importante ter controle emocional, pois se vc estiver tranquila, a doença não irá progredir, controle emocional é tudo para quem tem a doença. Pode se viver normalmente, no início é normal ficar inchada, parecer o fofão, mas é temporário, acreditem. O que não pode é se deprimir, se entregar, tem que lutar que no final tudo vai dar certo.

  23. Ola descobri q tenho lupus fazem somente 2 meses ainda estou baqueada sinto muita dores nas juntas e no estomago sera q isso e normal ?

  24. olá, boa tarde. fui numa dermatologista me queixando de uns carocinhos que sempre saem no meu nariz há ou menos 2 anos. Daí ela pediu uma biopsia pra poder passar o remedio certo. O resultado foi provável lúpus subagudo.Ela pediu uns exames de sangue pra poder confirmar.Gostaria de saber se quando o resultado da biopsia dá positivo, se tem alguma chance de os outros exames dá negativos. Estou muito anciosa, e preocupada.

  25. Tenho Lúpus Eristematoso Sistêmico, descobri ha 1 ano e 4 meses. Os sintomas foram canseira, fraquesa, emagrecinento, tosse, febre, dores nas articulações e inchaços.
    Fiz o exame e diagnosticou, comecei a tommar Prelone 40 mg diários, Reuquinol e cálcio. No começo meu desesperei, ppis meu rosto inchou bastante por causa do prelone, é deprimente, mas aos poucos eu fui relaxando e o fato de não sentir mal já me deixava feliz. Mas o pior é que 3 meses depois do diagnostico de LES eu engravidei, o que não poderia acontecer, pois teria que estar pelo menos 6 meses com ele inativo, mas Deus sabe o que faz. Foi uma gravdez de alto risco, mais no final deu tudo certo, minha filha nasceu de 37 semanas é perfeita e passa bem. Eu fui na reumatologista semana passada levar os exames de rotina e tudo está bem, volto daqui 6 meses. Continuo tomando prelone só que 5 mg apenas, reuquinol e cálcio e nunca tive crise.

  26. Pessoal é o seguinte, tenho 15 anos fui diagnosticada com lúpus a uns 5/6 meses, qnd soube corri p internet, fui logo procurar me informar oque era essa doença realmente, vi, reli, de primeiro confesso que fiquei sem chão…é uma doença complicada( como mtas ) sem cura… mas dos males o menor, vamos pensar em tantas e tantas pessoas que tem doenças piores que a nossa… uma dica p a doença não se ativar em VC : SE APEGUE A DEUS. Deus não nos dar o peso que não podemos suportar… pense nisso… não deixe que seus pensamentos te atinjam, porque ISSO é a doença, o psicológico conta muito! e é oque eu faço, não é fácil p mim, me privar de tantas coisas…inclusive do sol… mas não deixo isso me abater, sou muito feliz, vou viver ( ou melhor VAMOS ) viver muito ainda, pois não é uma doença que chega p matar, vc só deixa ela entrar se vc quiser! então é isso, não criem fantasias vivam p Deus, que p ele NADA é impossível! tenho FÉ que ainda vou ser curada do Lúpus e vou testemunhar isso, p ajudar as outras pessoas que tmb tem e querem realmente mudar suas vidas…
    Então é isso pessoal, NADA é impossível p Deus, creiaam, ele tem o melhor pra vc, ele tem o melhor pra mim! sou mto feliz e quero ver a felicidade de tds! contem cmg smp, amo conversar, ajudar, dar conselhos de esperança de vida! Deus me dar forças e eu as repasso p quem precisa… Bjs!

  27. Luciana, mandei o que penso sobre Lúpus no qual você fala da sua mãe, esqueci de dizer no comentário que te enviei, que o médico mandou eu só comer arroz e alface, dei esta resposta para ele então vou morrer de inanição e ainda mato meus filhos que o senhor mandou eu ter, fiz ao contrário do que ele mandou como de tudo, só não tomo muito sol e não como ovo, sei que a clara dá muita reação na pele e não tomo nada de leite, quando posso comprar requeijão ai eu como, que Deus ajude sua mãe. abraços madalena.

  28. Olá Boa Tarde à tds…. Descobri que tenho Lúpus há um mês mais ou menos…Estou tomando remédio, sinto alguma dores…,mas estou mto concentrada na alimentação para rebater td isso, faço exercício e td mais , mas não procuro pensar mto, pois tenho casa , filhos, marido… enfim procuro ter uma vida normal…
    Abçs à tds…..

  29. SIMONE TOBIAS disse:

    RECENTEMENTE MINHA FILHA DE 22 ANOS DESCOBRIU QUE ESTA COM LUPUS,ESTA TOMANDO CORTICOIDE DE 20 MG,ESTA TOMANDO LASIX,E MAIS 3 REMDIOS UM PARA O CORAÇAO E UM OUTRO PARA A PELE,TEM MAIS UM QUE É É DIRETICO.GENTE N~~AO ESTOU AGUENTANDO ,A MINHA FILHA TEM CRISES E VE GENTE,FALA SOZINHA,GRITA,ANDA DE UM LADO PARA OUTRO ESTA PARANOICA,MAS É ESTRANHO ELA FEZ MAIS DOIS ANTES DESSE E DEU NEGATIVO ESSE AGORA FICOU NA DUVIDA POIS N~~AO DEU 100%.TO NERVOSA NEM SEI OQUE FAÇO PRA AJUDAR,ELA ESTA TODA ESTRANHA,INCHADA,MAGRA,UMA HORA NÂO ESCUTA DIREITO,TEM BATEDEIRA FORTE,TUDO COMEÇOU QUANDO O SISO NASCEU,DAI VEIO O POBLEMA NO CORAÇ~~AO E DEU PERICARDITE AGUDA ,POR QUE ELA NASCEU COM PCA,PERSISTENCIA DO CANAL ARTERIAL.PASSOU 38 DIAS ENTRE A VIDA E A MORTE,SAIU POIS N~~AO FICOU PROVADO LUPUS.E SIM POBLEMAS NO CORAÇÂO,AGORA DEPOIS QUE RETORNOU PARA OPERAR,DEPOIS DE 30 DIAS QUE SAIU BOA FICOU MAGRA,SEM APETITE,FEBRE CONSTANTE,BATEDEIRA DE NOVO,FALTA DE AR.ENTERNEI FICOU UMA SEMANA E SAIU FRACA E DEBILITADA,PASSOU UMA SEMANA VOLTOU FICOU 11 DIAS E AGORA ESTA AQUI EM CASA.MAS ESSES REMEDIOS TODOS ESTÂO PREJUDICANDO ELA DE ALGUMA FORMA.ELA PARECE DOIDA.ME AJUDEM CONVERSA COMIGO NO MEU FACE.TO COMO SIMONE TOBIAS,OU KADYNY RAYRA.GENTE TO APONTO DE FAZER LOUCURAS.

  30. SIMONE TOBIAS disse:

    ME PERDOEM AS LETRAS QUE ESCREVI ERRADO,MEU TECLADO ESTA VELHO .MEU EMAIL,SIMONE370@HOTMAIL.COM

  31. Olá bom dia
    2 meses atras descobriram o lupus na mãe de meu genro,uma senhora super ativa de 44 anos, a familia está preocupada,e vc pode imaginar……. ainda mais que deu uma crisi forte com epatite quimica, devido o medicamento, agora comecou o tratamento e vc bem conhece a trajetoria . Tem algo que pode fazer para fortalecer o sistema imunoligico….. ouvi falar de um colchão por exemplo que ajuda….. ou outros mecanismos
    Grata Lucia

  32. Tenho lupus e acho super legal podermos estar trocando esperiencias e um fortalecendo o outro.

  33. Olá pessoal, tenho lúpus a 20 anos, a principio era só o discoide e há algum tempo descobri que havia evoluído para sistêmico. Dores principalmente em tempo de frio é q não faltam, mas continuo no tratamento e a maneira mais eficaz de prevalecer é não desanimar e continuar o tratamento. Essa doença não nos impede de levarmos uma vida normal, com algumas pequenas restrições, claro. Temos que ter na cabeça que existem pessoas com problemas piores, então meus amigos, levantemos as e sempre em frete.

  34. Pessoal ,
    minha esposa descobriu que tem Lupús a aproximadamente 2 anos. Ela já tomou vários remédios…a maioria já mencionadas acima.Hoje entre imunossupressores , corticoides , vitaminas e etc … são mais de 50 comprimidos semanais.
    Os médicos chegaram ao diagnostico por eliminação , depois de muito investigar outras doenças reumatologicas.
    Por anos, minha esposa teve muitos problemas de alto grau de inflamação.
    Os médicos quase sempre tratavam os sintomas e não a causa, pois não identificavam motivos clínicos para isso.
    Hoje entendemos que 90% dos problemas sem explicação que ela teve, foi por culpa do Lupús…
    Segue algumas dicas, que para nós estão funcionando:
    -Ache um reumatologista que lhe transmita confiança;
    -Siga categoricamente o ele prescrever, seja comprometido com o tratamento;
    -Persevere no tratamento, mesmo que tenham conseqüências físicas indesejáveis, como inchar e engordar;
    -Faça monitoramentos periódicos;
    -Tenha uma vida regrada, sem exageros;
    -Livre-se do estresse;
    -Faça exercícios aeróbicos de baixo impacto periodicamente;
    -Tenha uma alimentação balanceada;
    -Procure identificar os gatilhos dos problemas , assim , tentando evita-los.
    -Ache motivos positivos para não pensar no Lupús;
    - Não tenha auto-piedade.Existem doenças muito piores e fatais;
    - Seja sincero consigo e com os outros.Não tente esconder dores e problemas;

    Hoje minha esposa leva uma vida com uma qualidade aceitável. As dores estão estabilizadas com menos freqüências.As inflamações diminuíram consideravelmente.
    Existem uma verdade que encaramos de frente: Enquanto a doença estiver ativa , minha esposa vai ter problemas e ela vai sentir dor.
    Fizemos um pacto: vamos nos preocupar com os problemas e com as dores quando acontecerem.
    Um Beijo a todos.

  35. ola tenho 22 anos descobri o lupus a uns 2 meses,antes achava que nao era nada fui ao medico por causa de uma infeçao urinaria e meus dedos inchavao e as pontas ou ficavao sem circulaçao ou fikavao muito branco…acha que poderia ser normal retençao de liquidos algo assim…nunca fui para o hospital..nunca fiquei internada…enfim fui ao medico me pediu muitos exames voltei com os exames,nossa ele a pricipio nao me falou o que poderia ser..mais me encaminhou urgente a um reumatologista..fui minha medica me acalmo me pediu mais exame fiz..dai veio a confirmaçao de lupus…meu deus meu desespero foi ai…fazem 7 meses q sou casada..tenho minha casa que amo…minha familia…quero muito ser mae é um sonho que quero muito..minha mae quer muito um neto..meu marido é louco por crianças..nossa foi uma tristeza saber que tenho lupus…procurava gente com essa doença para eu entender melhor porque ate entao não sabia muito…chorei sozinha,chorei com meu marido,mais tento ser forte,penso que se deus me escolheu é porque ele tem algum proposito para nos,hoje estou tomando um remedio o rouquinol não me deu nada,estou trabalhando normal,minhas dores de corpo passaram nao sinto mais,me encho de protetor solar,so que graças a deus não tenho cansaço nada disso,mais estou aceitando horo todo dia antes de dormir para que deus me de mais i mais um dia de vida…so quero pode vive anos e anos com meu amor e espero daqui uns anos ter meu filhao

    um abraço a todos que Deus nos ilumine todos os dias…temos que ter fé…e aproveita cada dia

  36. Olá Vanessa, peguei o diagnóstico de lupus essa semana e o médico me passou reuquinol e prednisona. Tenho 52 anos e já tinha artrite reumatoide, mas está controlada. Não sei se por causa das minhas corridas – participo de um grupo de corrida e treino 3 vezes por semana. Estou um pouco insegura de tomar o reuquinol, devido os efeitos colaterais. Não sei o que fazer.

  37. Prezados (As),

    Descobri a pouco mais de um mês que sou portadora de Lúpico Positivo, vou realizar o PAI 1 para mais estudos…gostaria de mais esclarecimentos estou muito confusa…ainda não tomo nada.

    Estou muito inchada parece que vou explodir, muita dor nas pernas e indisposição constante…mas mesmo assim estou na atividade. Sou gestora de uma empresa e tenho me prejudicado por não estar bem quase sempre…preciso da ajuda de vocês, por favor!
    Não sei por onde começar, sei que tenho que fazer o tratamento direitinho, mas o mercado não aceita falhas e faltas…preciso exercitar, fazer dieta e etc mas não tenho tempo comercial para isso. Chego muito tarde em casa e ainda tenho um filhote de 10 anos que depende de mim.

    Por favor me ajudem…cabeça dando nó!

  38. Meu e-mail para contatos é crisfernandes.cf1@gmail.com.

    Abraços e obrigada pelo acolhimento!

    Att.

    Cristiane

  39. Ola
    Tenho uma filha linda de 18 anos, que foi diagnosticada com lúpus ha aproximadamente 2 anos atrás, faz acompanhamento com um reumatologista de 2 em 2 meses e segue rigorosamente a medicação, tem uma vida normal, estuda, namora e se diverte, como uma adolescente qualquer.

  40. mi ajude minha filha tem 30 anos esta muito mal esta com lupos e nao temos o reumatologista estamos na fila do sisregue ela esta mal muito mal temos tudos os esames mais nao podemos pagar mais estamos no fundo do poso me ajude

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