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Cadastro Pessoas sem Lupus

12 comentários

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Informações Gerais











  1. JOÃO CARLOS LIMA DOURADO disse:

    Gostaria que os políticos aprovassem Leis de proteção e amparo às pessoas portadora de Lúpus,para vestibulares, concursos públicos, trabalho, e saúde, que possibilite oportunidades e qualidade de vida a esses brasileiros.

  2. João Carlos, como cada casa exige um tipo de avaliação médica diferenciada torna-se difícil abranger estes itens em lei. Apesar disso, lutamos por melhores condições de restabelecimento e âmparos jurídicos.
    Obrigada pela sua participação, continue conosco e incentive outras pessoas à brigarem conosco por novos direitos.

  3. ROSEVANDO FERNANDES SILVA disse:

    GOSTARIA QUE OS GOVERNANTES DO NOSSO PAIS TIVESEM VERGONHA E APROVASSEM LEIS QUE BENEFICIASSEM AS PESSOAS MAIS NECESSITADAS E PRINCIPALMENTE AQUELAS COM DOÊNÇAS INCURAVEIS COMO LUPUS, AIDS ETC…ESSAS PESSOAS PRECISAM REALMENTE DE AJUDA E DE UM AMPARO SOCIAL DO INSS E PRINCIPALMENTE DA SOCIEDADE E DA FAMILIA.

  4. Luciana Rodrigues Lessa Couto disse:

    Boa Tarde, hoje fiquei sabendo que meu irmão amado é portador de Lupus. Confesso que estou um pouco perdida,sem chao e com medo!!!!
    Não sei nada sobre essa doença.
    Acabei de ler que é mais comum em mulheres. Gostaria de saber se o tratamento é o mesmo?

  5. ENtre no meu blog http://www.viver-bem-a-vida.blogspot.com.br, lá tem bastante informação. Abraço Angelica

  6. Daiane Stephanie Fonseca disse:

    Moro em Lorena, interior de São Paulo, estudo enfermagem na Etec de Cachoeira Paulista, SP. Meu trabalho de conclusão de curso é sobre o Lúpus. Resolvi fazer esse trabalho pois vejo que essa doença é pouco conhecida e pelo menos em minha região, muitas pessoas acabam criando um tipo de ” pré conceito ” pela falta de informação.Fiz algumas pequenas campanhas em grupo de uma rede social , para as pacientes que quisessem desabafar e acabar me ajudando na pesquisa e vi o quanto elas são guerreiras. Depois de tudo que passaram e irão passar, são mulheres fortes e exemplos de superação e fé ! Agradeço por de alguma forma ter feito parte da história delas, e fiquei muito feliz em ” ouvi- las ” e receber muitos elogios, pois muitas me falaram que eu estava de parabens pela minha iniciativa, e que serei uma boa profissional na minha área. Espero que tudo isso aconteça mesmo , que eu possa fazer a diferença conscientizando as pessoas quanto ao Lúpus !!! 😀

  7. Olá boa tarde pessoal, sou formada em Biologia e estou fazendo um trabalho sobre a dificuldade do diagnóstico de lúpus. Por ser uma doença com muitos sintomas inespecíficos, os médicos tem muita dificuldade em fechar o diagnóstico. Vcs poderiam me ajudar contando a experiência de vcs ? quanto tempo demorou para fechar o diagnóstico, exames realizados ou qualquer outro dado me ajudaria bastante. Obrigada, um abraço.

    • Olá Luana, em primeiro lugar, agradeço seu interesse,em saber mais sobre o lúpus a nível de pesquisa de trabalho. O LES (lÚPUS ERITEMATOSO SISTEMICO) ou LED (LUPUS ERITEMATOSO DISCÓIDE),é pouco pesquisado, logo, há poucas informações científicas na área médica sobre a causa dessa doença. Sou portadora de Les, há 4 anos, e me informei bastante sobre as causas e manifestações, e claro o porque o tratamento é feito na maioria das vezes tardiamente. Primeiramente o Les, apresenta-se de diversas formas, se multifacetando em vários diagnósticos, o que inicialmente confunde os médicos, além do mais, partindo do princípio de que nosso sistema publico de saúde em sua maioria encontra-se deficiente; os pacientes que dependem de um acompanhamento médico durante o período de “investigação” acabam levando mais tempo que o necessário, ou seja o tempo médio para descoberta da doença varia de 6 meses a 10 anos, exatamente;10 anos!, chega a ser de Os exames que detectam que um paciente é portador de LES ou LED, são basicamente exames de sangue, como FAN, ANTI-DNA,celulas LE, TAXAS DE COMPLEMENTOS TOTAIS E C3,C4. VHS,CREATININA, URINA 24HRS, entre outros que podem se basear também no órgão acometido. Como portadora de lúpus assim outros milhares de brasileiros que partilham da mesma situação,sinceramente espero que não só essa doença -autoimune ,mais tantas outras que são largadas ao acaso pela ciencia venham a ter buscas, pesquisas e então finalmente a cura. Um 2015 abençoado.
      Abçs

  8. Christiana de Paula FEMININO Lima disse:

    É a primeira vez que participo de alguma coisa relacionada ao lúpus em 25 anos de convivência com essa doença. Hoje as coisas estão mais calmas porque minha filha fez transplante de rim há 4 anos.

  9. Há um ano através de exames fui diagnosticada com Lupos, gostaria de trocar de dividir com outras pessoas portadoras desta doença… Obrigada!!!

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