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BENEFÍCIOS E LEGISLAÇÃO

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Por falta de leis específicas para a doença Lúpus, o portador tem poucos direitos garantidos em Leis. Na verdade tais portadores conseguem alguns benefícios por possuírem outras patologias que possuem direitos garantidos em legislação específica ou pelas sequelas que os enquadram como pessoas com deficiência física ou mobilidade reduzida. Veja o que as Leis ou portarias garantem aos portadores de Lúpus:

Legislação Federal:

Constituição Federal do Brasil:

• Direito a Saúde:

- Art. 6o – São direitos sociais a educação, a saúde, o trabalho, a moradia, o lazer, a segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e à infância, a assistência aos desamparados, na forma desta Constituição.

- Art. 196° – A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Comentário de um Especialista:

Diariamente, os meios de comunicação divulgam o descaso do Poder Público com quem necessita de atendimentos básicos de saúde, evidenciando-se a incapacidade do Estado no tocante ao cumprimento de um dever constitucional e direito social de todos os cidadãos (CF, arts. 6º e 196). Destaquem-se, a propósito, o fornecimento de medicamentos de alto custo e uso contínuo, e a fila de quem aguarda por procedimento cirúrgico de urgência.

O art. 196 da Constituição Federal dispõe expressamente que é dever do Estado adotar “políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”, o que inclui o fornecimento de medicamentos indispensáveis ao tratamento de pessoas portadoras de enfermidades.

A realidade, porém, é que o Estado não está preparado para atender os cidadãos que
dependem de tratamento médico como única possibilidade de manutenção da vida. Por sorte, o Poder Judiciário, guardião da Carta Maior e, por conseguinte, dos direitos individuais e sociais, vem cumprindo com rigor sua tarefa, obrigando o Estado a fornecer medicamentos e a prestar atendimento especializado a quem deles necessita.

E cada dia mais juízes, desembargadores e ministros se alinham com tal posicionamento, já que o direito à saúde é indiscutível, concedendo liminares à pacientes de risco, para obtenção do tratamento de que necessitam, sujeitando-se o Poder Público, em caso de descumprimento da decisão, a pena pecuniária diária de valor bem significativo.

A medida judicial tem se mostrado eficiente. O Estado, receoso de ser condenado ao pagamento de multa diária pelo não-cumprimento da obrigação, além de indenização por danos supervenientes, vem atendendo de pronto às determinações do Judiciário, permitindo, assim, ao cidadão usufruir de seus direitos assegurados na Carta Maior.
Nada obstante, e de modo particular, ficaria bem mais satisfeito se o cidadão carente e doente não precisasse bater às portas do Judiciário para fazer valer seus direitos assegurados na Carta Cidadã.

ANDRÉ MARQUES DE OLIVEIRA COSTA é advogado em Goiás, Empresário e Consultor Empresarial. Doutorando em Direito pela UNLZ.

Comentário da SUPERANDO O LÚPUS:

Caso você esteja tendo dificuldade de obter tratamento adequado, bem como a realização de exames e ainda medicação de alto custo necessária para o controle do Lúpus, procure o Poder Judiciário da sua Cidade.

Projeto de Lei 955/07

Tramita na Câmara o Projeto de Lei 955/07, de autoria do deputado Ayrton Xerez (DEM-RJ), que cria a Política Nacional de Conscientização e Orientação Sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES). Esta proposta visa integrar a União, os Estados e os Municípios, através do Sistema Único de Saúde (SUS), para gerar informações sobre a doença.
Segundo Xerez, esta política deverá incluir as seguintes ações:

- criação de campanhas de divulgação sobre a doença

- implantação de um sistema de coleta de dados sobre os portadores da doença

- criação de convênios com outros órgãos públicos, associações e empresas de iniciativa privada

O PL-955/07 prevê que o paciente tenha acesso – pelo SUS – a todo medicamento necessário para combater a enfermidade, inclusive a protetores solares, que passam a ser considerados medicamentos.

De incidência maior entre as mulheres, o lúpus eritematoso sistêmico é uma doença crônica auto-imune de causa desconhecida, que provoca alterações no sistema imunológico da pessoa. O paciente desenvolve anticorpos que reagem contra suas células normais. O LES não é uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna.

Xerez lembra que apenas no Estado de São Paulo os filtros solares são considerados como medicamentos, e não cosméticos, e defende a mudança de categoria do produto: “o uso dos filtros e protetores solares é imprescindível ao portador de lúpus eritematoso, pois eles funcionam como medicamento necessário ao controle da doença. Portanto, cabe a substituição da qualidade de cosmético para medicamento propriamente dito”, argumenta.

O PL-955/07 tramita em caráter conclusivo nas comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Fonte: Agência da Câmara, 28/1/2008

Para saber mais clique em: http://www.camara.gov.br/

Legislação nos Estados:

Estado da Bahia – Projeto Lei n° 17.654/2.008

DISPÕE SOBRE A CRIAÇÃO DO PLANO ESTADUAL DE PREVENÇÃO E TRATAMENTO DO LÚPUS E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.

A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DECRETA:

Art. 1º – Fica o Poder Executivo autorizado a criar o Plano Estadual de Prevenção e Tratamento do Lúpus que terá como objetivo organizar e viabilizar a implantação da Rede Estadual de Assistência aos Portadores de Lúpus, através de Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus, implementados em todo o Estado da Bahia.

Art. 2º – Fica instituída, no Gabinete do Secretário Estadual de Saúde, a função de Coordenador Estadual para Assuntos da Rede Estadual de Assistência aos Portadores de Lúpus.

Art. 3º – Ao Coordenador Estadual para Assuntos da Rede Estadual de Assistência aos Portadores de Lúpus compete:

§ 1º Assessorar o Secretário Estadual da Saúde em matéria relativa à Rede Estadual de Assistência aos Portadores de Lúpus;

§ 2º Participar do processo de coordenação, acompanhamento e avaliação das atividades concernentes às atividades desenvolvidas na Rede Estadual de Assistência aos Portadores de Lúpus.

Seção I

Objetivos gerais

Art. 4º – Reduzir a morbi-mortalidade de pacientes acometidos de lúpus no Estado da Bahia.
Seção II

Objetivos específicos

Art. 5º – Elaborar e estruturar a rede de atenção aos portadores de doença de lúpus no estado da Bahia de forma regionalizada e hierarquizada.

Art. 6º – Ampliar a cobertura no atendimento aos pacientes portadores de problemas imunológicos e reumáticos com indicativos de problemas oriundos do lúpus.

Art. 7º – Garantir a cobertura plena e o acesso às diferentes modalidades de tratamento aos portadores de lúpus.

Art. 8º – Qualificar a assistência aos portadores de lúpus.

Art. 9º – Reduzir a prevalência da doença de lúpus no Estado da Bahia.

Seção III

Metodologia
Art. 10º – Este Plano será executado em etapas (cujo cronograma será elaborado pela Secretaria Estadual da Saúde e a Coordenação da Rede Estadual de Assistência aos Portadores de Lúpus) e estabelece responsabilidades para a esfera Estadual e Municipal.
Art. 11º – Sua efetivação deverá ser pactuada no fórum legal de acordo com a legislação em vigor. Será, portanto submetido à apreciação da Comissão Intergestores Bipartite-CIB e monitorado através das instâncias de controle sociais constituídas (Conselhos Municipais e Estadual de Saúde). A aprovação nessas instâncias resulta em plena aceitação do gestor e o compromisso formal de execução do seu teor.

Art. 12º – A ênfase do Plano está voltada para as ações estratificadas de acordo com os seguintes componentes:

§ 1º Atenção básica.

I – Responsabilidade: Municípios. Integra as ações de caráter individual ou coletivo, voltadas para a promoção da saúde e prevenção de danos. Ênfase no controle de problemas imunológicos e reumatológicos;

II – Local de atuação: Unidades Básicas de Saúde e Equipes de Saúde da Família;

III – Referência: Quando necessário, os casos devem ser encaminhados às unidades aptas a realizarem diagnóstico e terapêutica especializada na área que tenha como referência do tratamento do lúpus; e

IV – Estratégias:

a) Realização do plano municipal específico (integrando o Plano Municipal de saúde), com identificação da estrutura assistencial, apoio laboratorial, delimitação de áreas de atuação e proposta de capacitação das equipes;

b) Viabilizar acesso aos medicamentos da assistência farmacêutica básica e aos medicamentos excepcionais previstos em portaria do Ministério da Saúde e disponibilizado pelo SUS;

c) Equipar unidades para execução das ações previstas no nível da atenção; e
d) Assessoria: Gestor Estadual e Centro de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus.

§ 2º Média complexidade.

I – Responsabilidade: Municípios e Estado;

II – Local de atuação: Unidades especializadas, Policlínicas e Unidades de Referência;

III – Referência: Recebem os pacientes encaminhados através da rede de Atenção Básica. Quando necessário, encaminha pacientes ao Centro de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus. Encaminha pacientes para tratamento substitutivo nos Serviços de Especializados no Atendimento do Lúpus, estabelecendo mecanismos de referência e contra-referência; e

IV – Estratégias:

a) Identificar e cadastrar as unidades capazes de realizar atenção diagnóstica e terapêutica especializada entre as Unidades especializadas, Policlínicas e Unidades de Referência e Serviços Especializados no Atendimento do Lúpus;

b) Realizar atenção diagnóstica e terapêutica especializada garantida através de mecanismos de referência e contra-referência do portador de problemas imunológicos e reumatológicos que possam ser realizadas nesse nível;

c) Garantir o devido apoio diagnóstico (laboratorial e ambulatorial) com recursos do SUS viabilizado através da média complexidade, quando não contemplado através de procedimentos específicos; e

d) Assessoria: Gestor Estadual e Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus.

§ 3º Alta complexidade.

I – Responsabilidade: Estado;

II – Local de atuação: Serviços Especializados no Atendimento do Lúpus e Centros Especializados no Atendimento do Lúpus;

III – Referência: Quando necessário, os casos devem ser encaminhados através da rede cadastrada como Média Complexidade. Os casos agudos serão encaminhados aos Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus, estabelecendo mecanismos de referência e contra-referência; e

IV – Estratégias:

a) Credenciar os Serviços e Centros Especializados no Atendimento do Lúpus;

b) Garantir o acesso e assegurar a qualidade do processo de tratamento dos pacientes portadores de lúpus; e

c) Assessoria: Gestor Estadual e Centro de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus.

Art. 13º – As despesas decorrentes da aplicação desta Lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias consignadas no orçamento, devendo os orçamentos estaduais futuros terem destino específico ao seu fiel cumprimento.

Art. 14º – O Poder Executivo regulamentará esta Lei no prazo de 120 (cento e vinte) dias.
Art. 15º – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 16º – Revogam-se as disposições em contrário.

Sala das Sessões, 26 de novembro de 2008

Deputado Heraldo Rocha

JUSTIFICATIVA

O Plano Estadual de Prevenção e Tratamento do Lúpus, ora proposto neste Projeto de Lei, em sua estrutura, estabelece uma rede regionalizada e hierarquizada de serviços, com fluxos definidos desde a entrada no sistema através da rede básica de responsabilidade municipal até a realização de procedimentos de alta complexidade em unidades de referência instaladas em hospitais públicos e/ou particulares.

No Estado da Bahia há uma necessidade premente de se criar organismos que promovam ações educativas de controle de fatores de risco (diabetes e hipertensão arterial, por exemplo), rastrear portadores, diagnosticar e tratar o lúpus, com medidas terapêuticas conservadoras, ou de acordo com o estágio da doença.

Com a participação de uma equipe interdisciplinar, através dos Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus serão também oferecidas avaliações e acompanhamento por médicos clínicos, reumatologistas, nutricionistas, psicólogos e assistentes sociais no tratamento dos pacientes portadores de lúpus.

Apesar de desconhecido por boa parte da sociedade brasileira, o lúpus não é uma doença rara e suas características necessitam ser mais divulgadas, para que indivíduos com manifestações da doença possam procurar ajuda, uma vez que o seu reconhecimento precoce é da maior importância para o prognóstico.

Embora não se saiba com precisão o número total de casos de lúpus no nosso meio, calcula-se que deva existir aproximadamente mil casos, só na cidade do Salvador. Curiosamente, nos Estados Unidos a doença é três vezes mais comum em negros que em brancos e se isso for verdade para a população da Bahia é claro que o número de casos de lúpus poderá ser muito maior do que o citado acima.

A doença ocorre predominantemente em mulheres jovens (20 a 50 anos), embora crianças e idosos também possam ter a doença. Essa constatação reflete as deficiências existentes na atenção prestada e no acesso de pacientes a um atendimento especializado desta enfermidade.

As ações de promoção e prevenção em todos os níveis da atenção à saúde são fundamentais para o êxito quando se pensa em intervir na história natural da doença de lúpus.
A organização de uma linha de cuidados integrais que contemple essas iniciativas, aliando ações de tratamento e recuperação é o objeto do projeto em exposição, que busca, fundamentalmente, implementar um modelo funcional e amplo no tratamento desta doença.

O desafio passa a ser a sistematização de ações que permitam a execução de estratégias de promoção de qualidade de vida, educação, proteção e recuperação da saúde e prevenção de danos protegendo e desenvolvendo a autonomia e a equidade de indivíduos e coletividades.

Para isto, definem-se responsabilidades através deste Projeto contemplando os níveis de atenção básica, média e alta complexidade, conforme exposição acima.

Na atual conjuntura, os serviços existentes para o tratamento dos pacientes acometidos pelo lúpus que ora se pratica na Bahia, notadamente, não apresenta resposta satisfatória para a presente demanda estadual, considerando-se as ações de caráter educativo, preventivo, ou mesmo as ações básicas de controle de problemas imunológicos e reumatológicos.

Essa constatação reflete-se no número de portadores de doença de lúpus e que condenam, muitas vezes, os pacientes a manterem um tratamento dialítico regular em decorrência dos sintomas da doença, impondo outro tratamento alternativo, ou a sua condenação à morte.

Assim sendo, considerando-se que os pacientes portadores de lúpus, geralmente encontra-se em idade produtiva e no gozo pleno de suas capacidades técnicas e laborais, a adoção do Plano Estadual de Prevenção e Tratamento do Lúpus surge como uma solução para disponibilizar uma rede de serviços estruturada e otimizada no atendimento destes pacientes.

O estigma que acarreta àqueles acometidos por essa enfermidade, impõe ao Estado a busca de alternativas para o fortalecimento do sistema de atendimento aos portadores de lúpus, ofertando ao mesmos melhor qualidade de vida.

Portanto, o presente projeto traça linhas gerais para o tratamento dos doentes portadores de lúpus, impondo responsabilidades nos níveis estadual e municipais, com a execução direta de ações assistenciais básicas, de média e de alta complexidade.

Nesse sentido, buscando promover a igualdade de condições de tratamento à todos cidadãos da nossa Bahia, em todas as instâncias em que o poder público tem sua ingerência, entendemos ser necessário a aprovação, por parte desta Casa, do presente Projeto de Lei, para que, deste modo, o Estado da Bahia dê mais um importante passo no sentido de dispôr uma rede de serviços organizados para suprir as necessidades da população estadual acometida de lúpus, bem como melhorar e ampliar as perspectivas desta coletividade merecedora de toda atenção dos órgãos governamentais.

Sala das Sessões, 26 de novembro de 2008

Deputado Heraldo Rocha

Comentário da SUPERANDO O LÚPUS:

O projeto encontra-se tramitando pela Assembleia Legislativa, você interessado acompanhe de perto o processo, solicitando ao seu Deputado Estadual o empenho dele para aprovação do Projeto de Lei.

Estado do Mato Grosso – Projeto Lei n° 355/09,


Novembro de 2.009

A deputada Chica Nunes (DEM) falou sobre o Projeto de Lei 355/09. A matéria recebeu parecer prévio contrário da assessoria jurídica da CCJR, mas foi mantido em pauta por solicitação do deputado Percival Muniz (PPS). Muniz sugeriu, e a comissão acatou a convocação da autora de matéria e sua respectiva assessoria jurídica, para travar um debate e buscar uma saída jurídica à aprovação do texto. O projeto prevê a instituição da Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), que será desenvolvida de forma integrada e conjunta entre o Estado e os municípios, através do Sistema Único de Saúde (SUS).

A matéria estabelece como prática dessa política as seguintes ações: campanha de divulgação sobre o LES, elucidação sobre as características da moléstia e seus sintomas; precauções a serem tomadas pelos portadores da moléstia; tratamento médico adequado; orientação e suporte familiar, criação de Campanhas de Prevenção sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico e distribuição de encartes e “folders” sobre a doença.

Nunes lembrou que a doença não tem cura, mas pode ser controlada e que apesar de não matar diretamente, ela provoca baixa imunidade levando a outros fatores que podem causar a morte do paciente. A CCJR manteve o parecer contrário por vício de iniciativa e a deputada pediu que a matéria fosse enviada ao executivo como anteprojeto, para que o governo, entendendo ser importante, possa reenviar em forma de mensagem. Os membros da CCJR também apresentarão requerimento de informações à Secretaria de Estado de Saúde sobre a existência ou não de uma política de orientação e combate do Lúpus.

Comentário da SUPERANDO O LÚPUS:

Como foi visto no texto acima, todos os interessados do Estado de Mato Grosso precisam cobrar de seus Deputados Estaduais que os mesmos votem a favor do projeto para virar Lei, uma vez que ele inicialmente recebeu parecer contrário.

Sobre mais Legislação...

Constituição Federal do Brasil:


Estado do Mato Grosso do Sul – Lei n° 3.595, de 10 de Dezembro de 2.008

Institui o Programa de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico – L.E.S., no Estado de Mato Grosso do Sul.

Publicada no Diário Oficial nº 7.359, de 11 de dezembro de 2008.

O GOVERNADOR DO ESTADO DE MATO GROSSO DO SUL.

Faço saber que a Assembléia Legislativa decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º Fica instituído no âmbito do Estado de Mato Grosso do Sul, o Programa Estadual de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico – L.E.S.

Parágrafo único. O Programa Estadual a que se refere o caput será desenvolvido de forma integrada e conjunta entre o Estado e Municípios.

Art. 2º O Programa Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. – Lúpus Eritematoso Sistêmico compreende as seguintes ações, dentre outras:

I – campanha de divulgação sobre o L.E.S. – Lúpus Eritematoso Sistêmico, tendo como principais metas:

a) elucidação sobre as características da moléstia e seus sintomas;

b) precauções a serem tomadas pelos portadores da moléstia;

c) tratamento médico adequado;

d) orientação e suporte familiar;

II – implantação de sistema de coleta de dados sobre os portadores da referida patologia, visando à:

a) obtenção de elementos informadores sobre a população atingida pela doença;

b) detecção do índice de incidência da doença no Estado;

c) contribuição para aprimoramento das pesquisas científicas do setor;

III – firmar convênios com outros órgãos públicos, entidades, associações e empresas de iniciativa privada, sempre que necessário, a fim de estabelecer trabalhos conjuntos acerca do L.E.S. – Lúpus Eritematoso Sistêmico.

Art. 3º O Estado, na forma estabelecida em Lei, propiciará ao portador do L.E.S – Lúpus Eritematoso Sistêmico, o acesso a todo medicamento necessário ao controle da doença.
Parágrafo único. VETADO. (MENSAGEM/GABGOV/MS/Nº 73/2008, de 10 de dezembro de 2008)

Art. 4º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 5º A inobservância dos preceitos desta Lei sujeitará os infratores às sanções penais e civis cabíveis à espécie.

Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Campo Grande, 10 de dezembro de 2008.

ANDRÉ PUCCINELLI
Governador do Estado
BEATRIZ FIGUEIREDO DOBASHI
Secretária de Estado de Saúde

Comentário da SUPERANDO O LÚPUS:

Não sabemos se a Lei Estadual 3.595 se encontra regulamentada, oferecendo assim ao portador de Lúpus o que ela prevê. A referida legislação não ampara o portador de Lúpus Eritematoso Discóide, por isso contamos com sua ajuda para solicitar ao seu Deputado Estadual para executar um projeto de inclusão desse outro tipo de Lúpus na Lei.

► Estado de Pernambuco – Projeto de Lei Ordinária n° 1.089/2009

Projeto de Lei Ordinária Nº 1089/2009 (Enviada p/Publicação)

Ementa: Dispõe sobre a política de conscientização e orientação sobre o LES – LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO, no Estado de Pernambuco e dá outras providências.

ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DE PERNAMBUCO

Art. 1º – Fica instituída a Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico – LES, que será desenvolvida de forma integrada e conjunta entre o Estado e os municípios, através do Sistema Único de Saúde – SUS.

Art. 2º – A Política de Conscientização e Orientação sobre o LES compreende as seguintes ações:

I – campanha de divulgação sobre o LES, que terá como principais objetivos:

a) elucidação sobre as características da moléstia e seus sintomas;

b) precauções a serem tomadas pelos portadores da moléstia;

c) tratamento médico adequado;

d) orientação e suporte familiar;

e) criação de Campanhas de Prevenção sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico;

f) distribuição de encartes e “folders” sobre a doença.

II – implantação, através de órgão competente, de sistema de coleta de dados sobre os portadores da moléstia, visando a:

a) obtenção de elementos informadores sobre a população atingida pela moléstia;

b) detecção do índice de incidência da moléstia; e

c) contribuição para o aprimoramento das pesquisas científicas do setor;

III – firmar parcerias com outros órgãos públicos, entidades, associações e empresas de iniciativa privada, sempre que necessário, a fim de estabelecer trabalhos conjuntos acerca do LES.

Art. 3º – O Sistema Único de Saúde – SUS proporcionará ao portador do LES o acesso a todo medicamento necessário ao controle da moléstia.

Parágrafo único. São considerados medicamentos necessários, entre outros, os bloqueadores, filtros e protetores solares, cujo uso é imprescindível ao portador da doença.
Art. 4º – Fica disponibilizado, no site do Governo do Estado de Pernambuco, todas as informações necessárias de como conviver com o Lúpus Eritematoso Sistêmico.

Art. 5º – Fica isento do pagamento de passagem em transportes coletivos, o portador de Lúpus que possuir renda de até 2 salários mínimos.

Art. 6º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Justificativa

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença crônica de causa desconhecida, onde acontecem alterações fundamentais no sistema imunológico da pessoa.

Uma pessoa que tem LES, desenvolve anticorpos que reagem contra as sua células normais, podendo, consequentemente, afetar a pele, as articulações, rins e outros órgãos. Não se caracteriza por ser uma doença contagiosa, infecciosa ou maligna, no entanto deixa sequelas.

Não há um remédio para o Lúpus que funcione da mesma forma que um antibiótico funciona para acabar com uma infecção, portanto o tratamento do LES engloba uma série de medidas, entre medicamentos e normas de vida.

As manchas, lesões e úlceras orais são provocadas pela sensibilidade ao sol e luz, os pacientes com fotossensibilidade devem evitar a exposição ao sol e fazer uso diário e intermitente de filtros solares.

Considerando que o uso dos filtros e protetores solares é imprescindível ao portador de LES, e que os mesmos funcionam como medicamento necessário ao controle da doença, cabe a substituição da qualidade de cosmético para medicamento propriamente dito, como acontece em São Paulo, por força da Lei de Conscientização sobre o LES de 1999.

Na qualidade de medicamento, os portadores de LES poderão adquirir esses produtos com desconto e/ou recebê-los gratuitamente nos hospitais públicos, quando não tiverem condições financeiras para obtê-los.

Portanto, com base na fundamentação acima exposta e pela abrangência social que a proposição supracitada proporcionará a todos os portadores desta síndrome, conclamo a todos os pares a sua aprovação.

Sala das Reuniões, em 21 de maio de 2009.

Doutora Nadegi

Deputada

Comentário da SUPERANDO O LÚPUS:

Como foi visto no texto acima, todos os interessados do Estado de Pernambuco precisam cobrar de seus Deputados Estaduais que os mesmos votem a favor do projeto para virar Lei, uma vez que ele inicialmente recebeu parecer contrário.

► Cidade de Maringá – PR – Projeto Lei n° 11.255/2009

Resultado da sessão da Câmara de 17 de setembro de 2009

ITEM 8º – PROJETO DE LEI N° 11.255/2009, de autoria do Vereador Luiz do Postinho, determinando a manutenção de cartazes nas unidades de saúde do Município contendo informações sobre as causas e o tratamento da doença Lúpus Eritematoso Sistêmico. (Aprovado com nove votos)

EM PRIMEIRA DISCUSSÃO

Comentário da SUPERANDO O LÚPUS:

Não sabemos se o Projeto Lei em questão virou Lei, por isso solicitamos aos interessados para acompanhem o andamento do processo, cobrando de seus vereadores a aprovação dele.

► Estado do Rio Grande do Norte – Lei n° 8.803, de 22 de Fevereiro de 2.006

Dispõe sobre a Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o LES – Lúpus Eritematoso Sistêmico, e dá outras providências correlatas.

O PRESIDENTE DA ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO RIO GRANDE DO NORTE, no uso das atribuições que lhe são conferidas pelo artigo 49, § 7º, da Constituição do Estado, combinado com o artigo 71, II, do Regimento Interno (Resolução nº 46, de 14 de dezembro de 1990).

FAÇO SABER que o PODER LEGISLATIVO aprovou e EU promulgo a seguinte Lei:

Art. 1º. Fica o Poder Executivo autorizado a institui no âmbito do Estado do Rio Grande do Norte a “Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. – Lúpus Eritematoso Sistêmico”.

Parágrafo único. A política estadual a que se refere o “caput” será desenvolvida de forma integrada e conjunta entre o Estado e Municípios.

Art. 2º. A “Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. – Lúpus Eritematoso Sistêmico” compreende as seguintes ações, dentre outras:

I – campanha de divulgação sobre o L.E.S. – Lúpus Eritematoso Sistêmico, tendo como principais metas:

a) elucidação sobre as características da moléstia e seus sintomas;

b) precauções a serem tomadas pelos portadores da moléstia;

c) tratamento médico adequado;

d) orientação e suporte familiar;

II – implantação de sistema de coleta de dados sobre os portadores da referida patologia, visando a:

a) obtenção de elementos informadores sobre a população atingida pela doença;

b) detecção do índice de incidência da doença no Estado;

c) contribuição para aprimoramento das pesquisas científicas do setor;

III – firmar convênios com outros órgãos públicos, entidades, associações e empresas de iniciativa privada, sempre que necessário, a fim de estabelecer trabalhos conjuntos acerca do L.E.S. – Lupus Eritematoso Sistêmico.

Art. 3º. O Estado, na forma estabelecida em lei, propiciará ao portador do L.E.S. – Lupus Eritematoso Sistêmico, o acesso a todo medicamento necessário ao controle da doença.

Parágrafo único. Para efeito do disposto no “caput”, são considerados medicamentos os bloqueadores, filtros e protetores solares, cujo uso é imprescindível ao portador do L.E.S. – Lupus Eritematoso Sistêmico.

Art. 4º. As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 5º. A inobservância dos preceitos desta Lei sujeitará os infratores às sanções penais e civis cabíveis à espécie.

Art. 6º. O Poder Executivo regulamentará o disposto nesta Lei no prazo de 60 (sessenta) dias, a contar da data de sua publicação.

Art. 7º. Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em contrário.

ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO RIO GRANDE DO NORTE

Palácio “JOSÉ AUGUSTO”, em Natal, 22 de fevereiro de 2006.

Deputado VIVALDO COSTA

2º Vice-Presidente

no exercício da Presidência

DOE Nº. 11.178, Data: 24/02/2006, Pág. 18

Comentário da SUPERANDO O LÚPUS:

Não sabemos se a Lei Estadual 8.803 se encontra regulamentada, oferecendo assim ao portador de Lúpus o que ela prevê. A referida legislação não ampara o portador de Lúpus Eritematoso Discóide, por isso contamos com sua ajuda para solicitar ao seu Deputado Estadual para executar um projeto de inclusão desse outro tipo de Lúpus na Lei.

► Estado de São Paulo – Lei n° 10.215, de 19 de Janeiro de 1.999

(Projeto de lei no 604/96, do deputado Milton Flávio – PSDB)

Dispõe sobre a Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. – Lúpus Eritematoso Sistêmico, e dá providências correlatas.

O GOVERNADOR DO ESTADO DE SÃO PAULO:

Faço saber que a Assembléia Legislativa decreta e eu promulgo a seguinte lei:

Artigo 1º – Fica instituída no Estado de São Paulo a “Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. – Lúpus Eritematoso Sistêmico”.
Parágrafo único – A política estadual a que se refere o “caput” será desenvolvida de forma integrada e conjunta entre o Estado e Municípios, consoante as diretrizes estabelecidas pela Lei Complementar no. 791, de 9 de março de 1995 – Código de Saúde do Estado de São Paulo.

Artigo 2º – A “Política Estadual de Conscientização e Orientação sobre o L.E.S. – Lúpus Eritematoso Sistêmico” compreende as seguintes ações, dentre outras:
I – campanha de divulgação sobre o L.E.S. – Lúpus Eritematoso Sistêmico, tendo como principais metas:

a) elucidação sobre as características da moléstia e seus sintomas;

b) precauções a serem tomadas pelos portadores da moléstia;

c) tratamento médico adequado;

d) orientação e suporte familiar;

II – implantação, através dos órgãos competentes, de sistema de coleta de dados sobre os portadores da moléstia, visando a:

a) obtenção de elementos informadores sobre a população atingida pela moléstia;

b) detecção do índice de incidência da moléstia no Estado;

c) contribuição para aprimoramento das pesquisas científicas do setor;

III – firmar convênios com outros órgãos públicos, entidades, associações e empresas de iniciativa privada, sempre que necessário, a fim de estabelecer trabalhos conjuntos acerca do L.E.S. – Lúpus Eritematoso Sistêmico.

Artigo 3º – O Estado, na forma estabelecida em lei, propiciará ao portador do L.E.S. – Lúpus Eritematoso Sistêmico, o acesso a todo medicamento necessário ao controle da moléstia.
Parágrafo único – Para efeito do disposto no “caput”, são considerados medicamentos os bloqueadores, filtros e protetores solares, cujo uso é imprescindível ao portador do L.E.S. – Lúpus Eritematoso Sistêmico.

Artigo 4º – O Poder Executivo regulamentará está lei no prazo de 60 (sessenta) dias, a contar da data de sua publicação.

Artigo 5º – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Artigo 6º – Esta lei entrará em vigor na data de sua publicação.

Palácio dos Bandeirantes, 19 de Janeiro de 1999.

MÁRIO COVAS

José da Silva Guedes

Secretário de Saúde

Fernando Leça

Secretário – Chefe da Casa Civil

Antonio Angarita

Secretário do Governo e Gestão Estratégica

Publicada na Assessoria Técnico-Legislativa, aos 19 de Janeiro de 1999.

FONTE : DOE, Seç. I, no 13, de 20-1-99, p.1

Comentário da SUPERANDO O LÚPUS:

A Lei Estadual 10.215 publicada pelo Governador Mário Covas em 1.999, até a presente data não foi regulamentada, temos cobrado dos parlamentares estaduais a devida regulamentação, bem como a inclusão na Lei a portador de Lúpus Eritematoso Discóide, para assim oferecer ao portador de Lúpus o que a legislação em questão prevê. Contamos com sua ajuda cobrando de seu Deputado Estadual o empenho dele no processo de regulamentação.

► Cidade de São Paulo – Projeto de Lei n° 246/2009, de 16 de Abril de 2.009

DISPÕE SOBRE A POLÍTICA MUNICIPAL DE CONSCIENTIZAÇÃO E ORIENTAÇÃO SOBRE O LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO (LES) E O LÚPUS ERITEMATOSO DISCÓIDE (LED), E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.

Texto na íntegra:

PL: 246/09
Autor: GOULART
Sessão: 027-SO
D.O.M. de: 17/4/2009

Fase da tramitação: Envio-> Área: JUST Data: 17/09/2009 | Recebimento-> Área: ADM Data: 18/09/2009

Descrição:

“Dispõe sobre a Política Municipal de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) e o Lúpus Eritematoso Discóide (LED), e dá outras providências.
Art. 1º Fica instituída na Cidade de São Paulo a “Política Municipal de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) e o Lúpus Eritematoso Discóide (LED)”.

Art. 2º A “Política Municipal de Conscientização e Orientação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) e o Lúpus Eritematoso Discóide (LED)” compreende as seguintes ações, dentre outras:

I – criação de AMAs – Assistência Médica Ambulatorial de Especialidades para atendimento especializado da patologia Lúpus, com profissionais de reumatologia para atender os pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico e dermatologia para atender os pacientes com Lúpus Eritematoso Discóide;

II – acompanhamento com psicólogos, oftalmologistas, nefrologistas, cardiologistas, pneumologistas e dentistas quando necessário no tratamento dos pacientes;

III – campanha de divulgação sobre o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) e o Lúpus Eritematoso Discóide (LED), tendo como principais metas:

a) confecção de cartazes e panfletos sobre as características da moléstia e seus sintomas;
b) informação sobre as precauções a serem tomadas pelos portadores da moléstia;

c) orientação psicológica e suporte para portadores e familiares;

d) tratamento médico adequado.

IV – implantação de um sistema informatizado, através dos órgãos competentes, de coleta de dados sobre os portadores da moléstia integrado com os hospitais públicos, postos de saúde, AMAs e entidades particulares de saúde, visando a:

a) detecção do índice de incidência da moléstia na Cidade;

b) obtenção de dados dos portadores, que visem contribuir com os estudos médicos realizados na Cidade;

c) contribuição para aprimoramento das pesquisas científicas do setor;

V – firmar convênios com outros órgãos públicos, entidades, associações e empresas de iniciativa privada sempre que necessário, a fim de estabelecer trabalhos conjuntos acerca do Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) e do Lúpus Eritematoso Discóide (LED);

VI – inclusão no Calendário Oficial de Eventos da Cidade do Dia Municipal de Conscientização sobre o Lúpus a ser comemorado no dia 10 de Maio.

Art. 3º A Prefeitura, na forma estabelecida em lei, propiciará a todos os portadores do Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) e do Lúpus Eritematoso Discóide (LED) da Cidade, acesso a todo medicamento necessário ao controle da moléstia, estando disponível nas AMAs de Especialidades ao Lúpus.

Parágrafo único – Para efeito do disposto no “caput” são considerados medicamentos os bloqueadores, filtros e protetores solares, cujo uso é imprescindível ao portador de Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) e Lúpus Eritematoso Discóide (LED).

Art. 4º O Poder Executivo regulamentará esta lei no prazo de 60 (sessenta) dias, a contar da data de sua publicação.

Art. 5º As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 6º Esta lei entrará em vigor na data de sua publicação.

Sala das Sessões, em abril de 2009. Às Comissões competentes.”

Comentário da SUPERANDO O LÚPUS:

Em abril de 2009 um grupo de portadores de Lúpus apresentou a Câmara Municipal de São Paulo um projeto necessário para atender nossas necessidades na Cidade. Após análise deu-se entrada ao Projeto de Lei 246/2009, pelo Vereador Goulart. Atualmente tramita nas comissões necessárias da Casa Legislativa para futuramente entrar em votação. A Associação Brasileira SUPERANDO O LÚPUS tem acompanhado o andamento do processo e conta com sua ajuda cobrando de seu Vereador o empenho dele nesse Projeto de Lei.

► Estado de Tocantis – Resolução n° 024/2008, de 14 de Agosto de 2.008

GOVERNO DO ESTADO DO TOCANTIS

SECRETARIA DA SAÚDE

CONSELHO ESTADUAL DE SAÚDE

RESOLUÇÃO – N.º 024/2008, de 14 de agosto de 2008.
Dispõe sobre aprovação da Proposta de Implantação do Protocolo Clínico Estadual para Tratamento Ambulatorial do Lúpus Eritematoso Sistêmico com o Medicamento Cloroquina.

O Presidente do CONSELHO ESTADUAL DE SAÚDE DO TOCANTINS, no uso de suas atribuições legais e regimentais, conferidas pela Lei de nº 1.663, de 22 de fevereiro de 2006, que reestruturou o Conselho Estadual de Saúde, e Regimento Interno, com fundamento no disposto nas Leis 8.080, de 19 de setembro de 1990 e 8.142, de 28 de dezembro de 1990;

Considerando análise da Proposta de Implantação do Protocolo Clínico Estadual para Tratamento Ambulatorial do Lúpus Eritematoso Sistêmico com o Medicamento Cloroquina;

Considerando o critério de inclusão que serão incluídos neste protocolo de tratamento de pacientes que apresentarem diagnóstico de Lúpus Eritematoso Sistêmico compatível com as manifestações clínicas e exames laboratoriais;

Considerando deliberação do plenário do CES-TO, em sua 123ª Reunião Ordinária, realizada aos 14 dias do mês de agosto de 2008.

RESOLVE:

Art. 1º Aprovar a Proposta de Implantação do Protocolo Clínico Estadual para Tratamento Ambulatorial do Lúpus Eritematoso Sistêmico com o Medicamento Cloroquina;

Art. 2º Esta Resolução entra em vigor nesta data, após publicação.

Eugênio Pacceli de Freitas Coêlho

Presidente do Conselho Estadual de Saúde

Homologo a Resolução CES/TO n.º 024/08, de 14 de agosto de 2008, nos termos do artigo 2º do inciso III da Lei n.º 1.663, de 22 de fevereiro de 2006.

Eugênio Pacceli de Freitas Coêlho

Secretário de Estado da Saúde

• Direito Previdenciário e Tributário:

► Projeto de Lei do Senado n° 467, de 2.003:

Altera as Leis n°s 8.112, de 11 de dezembro de 1990, (que dispõe sobre o regime jurídico dos servidores públicos civis da União, das autarquias e das fundações públicas federais); 8.213, de 24 de julho de 1991, (que dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência Social e dá outras providências) e 7.713, de 22 de novembro de 1988, (que altera a legislação do imposto de renda e dá outras providências) para incluir o lúpus e a epilepsia entre as doenças que fazem jus aos direitos e benefícios de que tratam.

O CONGRESSO NACIONAL decreta:

Art. 1º O § 1º do art. 186 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990, passa a vigorar com a seguinte redação:

“Art. 186.

§ 1o Consideram-se doenças graves, contagiosas ou incuráveis, a que se refere o inciso I deste artigo, tuberculose ativa, alienação mental, esclerose múltipla, neoplasia maligna, cegueira posterior ao ingresso no serviço público, hanseníase, cardiopatia grave, doença de Parkinson, paralisia irreversível e incapacitante, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, estados avançados do mal de Paget (osteíte deformante), síndrome de imunodeficiência adquirida (aids), lúpus e epilepsia, ademais de outras que a lei indicar, com base em conclusão da medicina especializada.

Art. 2º O art. 151 da Lei nº 8.213, de 24 de julho de 1991, passa a vigorar com a seguinte redação:

“Art. 151. Independe de carência a concessão de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez ao segurado que, após filiar-se ao Regime Geral de Previdência Social, for acometido das seguintes doenças: tuberculose ativa; hanseníase; alienação mental; neoplasia maligna; cegueira; paralisia irreversível e incapacitante; cardiopatia grave; doença de Parkinson; espondiloartrose anquilosante; nefropatia grave; estado avançado da doença de Paget (osteíte deformante); síndrome da deficiência imunológica adquirida (aids); lúpus, epilepsia; contaminação por radiação e outras que a lei indicar, com base em conclusão da medicina especializada. (NR)”

Art. 3º O inciso XIV do art. 6º da Lei nº 7.713, de 22 de novembro de 1988, passa a vigorar com a seguinte redação:

“Art. 6º ……………………………………………………………………………………………………………….

XIV – os proventos de aposentadoria ou reforma, desde que motivadas por acidente em serviço, e os percebidos pelos portadores de moléstia profissional, tuberculose ativa, alienação mental, esclerose múltipla, neoplasia maligna, cegueira, hanseníase, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, estados avançados da doença de Paget (osteíte deformante), contaminação por radiação, síndrome da imunodeficiência adquirida (aids), lúpus e epilepsia, com base em conclusão da medicina especializada, mesmo que a doença tenha sido contraída depois da aposentadoria ou reforma.

…………………………………………………………………………………..(NR)”

Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

O lúpus, principalmente o lúpus eritematoso sistêmico – LES, é uma doença de etiologia desconhecida, caracterizada por inflamação em muitos sistemas orgânicos diferentes e associada com a produção de anticorpos reativos com antígenos nucleares, citoplásmicos e da membrana celular. Os pacientes podem apresentar os seguintes sinais e sintomas: fadiga, anemia, febre, erupções, sensibilidade ao sol, alopecia, artrite, pericardite, pleuris, vasculite, nefrite e doenças do sistema nervoso central. A evolução do quadro costuma ser imprevisível, com períodos variáveis de exacerbações e remissões.

O lúpus acomete, assim, praticamente todos os órgãos e sistemas do organismo humano. Compreende alterações constitucionais (fadiga, febre e redução ponderal, ao tempo do diagnóstico), problemas musculoesqueléticos (artrites e miosites), de pele e membranas mucosas, nos olhos (conjuntivite e episclerite), do sistema gastrintestinal (anorexia, vômitos, náuseas, dor abdominal), do fígado (hepatomegalia), do coração (pericardite, arterite e arteriosclerose coronariana, que podem levar ao infarto precoce do miocárdio), do pulmão (dor torácica, pneumonite, pleuris e derrame pleural), problemas hematológicos (linfadenopatias e esplenomegalia), no sistema nervoso (neuropatias periféricas, alterações psíquicas que vão de transtornos múltiplos da personalidade até quadros psicóticos francos – depressão grave, mania, síndrome esquizofrênica, paranóia – epilepsia secundária, distúrbios do movimento e do cerebelo, paralisias por mielite ou acidentes vasculares cerebrais em consequência da arterite encefálica, com hemorragia ou trombose intracerebral). Por fim, o sistema renal pode apresentar falência e a menstruação se mostra irregular e abundante, e a gestação é frequentemente interrompida por abortamentos espontâneos e por trabalho de parto prematuro.

O lúpus pode ocorrer em qualquer idade – no nascimento ou na décima década de vida, porém, cerca de 60% dos casos acontecem na faixa etária de 13 a 40 anos. É predominantemente mais comum entre as mulheres – na infância, as meninas são três vezes mais acometidas que os meninos. Na segunda, terceira e quarta décadas da vida, as mulheres respondem por 90 a 95% dos casos e, a partir da quinta década, a proporção cai àquela característica da infância.

Os negros e asiáticos são populações de risco – são três vezes mais acometidos que os caucasianos. A incidência é de 6 novos casos por 100.000 pessoas por ano, entre a população de menor risco e de 35 por 100.00 pessoas por ano, nas populações de maior risco.

Por outro lado, a epilepsia consiste em um grupo de distúrbios que se caracterizam por paroxismos recidivantes, espontâneos e transitórios e de hiperatividade eletrofisiológica da função e região cerebral acometida. A crise epiléptica, o denominador comum de todos esses distúrbios, pode aparecer como simples embotamento da consciência, movimentos involuntários, distúrbios autonômicos ou experiências psíquicas e sensoriais.

Os distúrbios epilépticos podem ser considerados primários (condições de hiperexcitabilidade cerebral intrínseca, não progressiva e provavelmente hereditária, sendo as convulsões a única manifestação de disfunção cerebral) ou secundários (crises epilépticas que representam sintomas de algum processo patológico conhecido afetando a estrutura ou função cerebral).

As crises epilépticas se iniciam mais comumente nos primeiros anos de vida, mas podem aparecer em qualquer ciclo da vida. Investigações epidemiológicas indicam que 0,5 % da população em geral possui convulsões ativas, 3 % sofreram crises convulsivas recidivantes em alguma época de suas vidas e 9 % apresentaram pelo menos uma convulsão epiléptica. A prevalência da doença é maior em países como o Brasil, onde há uma incidência elevada de lesão cerebral subsequente a infecções, assistência perinatal precária e traumatismos crânio-encefálicos frequentes.

O importante a ressaltar é que ambas as condições – lúpus e epilepsia – são potencialmente incapacitantes e devem ser, obrigatoriamente, causa de aposentadoria por invalidez, quando a inspeção médico-pericial detectar um grau de disfunção social e laboral que inviabilize a continuidade da pessoa em sua ocupação habitual.

A proposição que apresentamos busca corrigir uma lacuna na nossa legislação previdenciária, que não inclui o lúpus e a epilepsia entre as doenças que concedem o direito à aposentadoria por invalidez e, por via de consequência, à isenção do imposto de renda sobre os proventos e pensões decorrentes da aposentadoria ou reforma, que é concedida nesses casos.

Esperamos o apoio dos nobres colegas para esse projeto, cujo objetivo é corrigir uma injustiça para com o grande número de trabalhadores atingido por essas doenças.

Sala das Sessões,

Senador PAULO PAIM

Comentário da SUPERANDO O LÚPUS:

O Projeto Lei 467/03 tramita pelo Senado Federal, todos os interessados precisa acompanhar o andamento do mesmo, bem como ligar para o Alô Senado para manifestar a sua vontade que esse projeto seja aprovado pelos Senadores.

NOTA:

Se você souber do andamento de algum Projeto de Lei aqui apresentado, bem como alteração das Leis mencionadas acima, e ainda de legislação ou projeto que não foi mencionado nesse texto, nos envie um email (superandolupus@gmail.com) para podermos divulgar.

 

  1. minha filha sofre de lúpos desde os 13 anos, a doença causou paralisia no lado direito do seu corpo, entre outras sequélas os medicamentos são muito caros, e o governo não garante garante os medicamentos, moro em curitiba no pr, e vou ter que entrar na justiça para conseguir os medicamentos, pois sem eles minha filha não tem a menor chance de enfrentar a doença, tenho dinheiro retido no meu fundo de garantia de empresas que trabalhei, gostaria de saber, se posso sacar o fundo por se tratar de uma doença crônica, pois preciso do dinheiro para pagar o advogado, só eu e minha esposa trabalhamos, e estamos com dificultades para levantar o dinheiro.

    • Juliana Andrade disse:

      Oi Elias, descobri que tenho lupus a muito pouco tempo, tdo me assusta ainda. Mas respondendo sua pergunta, o FGTS pode sim ser usado para doenças, porém não sei exatamente como é feito o procedimento. O melhor seria ir até a Caixa Econômica Federal e se informar melhor.

  2. Minha mãe tem lupus e moramos na baixada do Rio de Janeiro e não encontramos um medico especializado na Saude Gratuita que possa tratar dessa doença.

    • juliano sales disse:

      O melhor medico de lupus do rio trabalha no hospital do fundão, ele é considerado o papa do lupus, pesquisa no google. Sei q tem atendimento gratuito lá! e tb tem no Pedro Ernesto, no grajau, q conta c um nucleo de atendimento aos lupicos, c auxilio psicologico e tudo, mas uma vez, lança no google! Boa sorte!

    • Meu filho foi diagnosticado com Lupus a 3 meses, ele tem 11 anos e, ele foi salvo pela equipe de pediatras e enfermeiros do hospital dos servidores na praça mauá.

      • A minha filha também foi salva pela equipe do Hospital dos servidores com 11 anos em 2008, graças a Deus e a DrªAdriana Azevedo, Adriana Fonseca, Adriana Guerra, dra Nelza, residentes, enfermeiros, equipe da limpeza. a gente mora em Búzios e faz o tratamento lá por não ter reumatologista infantil na região dos lagos, eu só tenho a agradecer,temos o altos e baixos da doença, mais a minha filha leva a vida normal, faz o 2º ano de formação de professor,estágio, academia, a agenda dela é bem cheia, e claro,faz uso do protetor solar e os medicamentos todos os dias.
        o que me deixa triste é que a maioria dos profissionais na área da saúde da minha cidade não sabe o que é Lúpus Eritematoso sistemico, as pessoas não dão importância. Fico muito triste.

    • Sou portadora de LES há 17 anos. O meu tratamento foi feito com um médico do Fundão, que infelizmente já faleceu, mas sei que tem um setor especializado lá.

  3. ola, eu sou a letícia, tenho lúpus ja vai se completar 5 anos, sofro com as mesmas dificvuldades de todos vcs, os remedios, é um descaso do estado nao ter disponivel esses medicamentos, passe 2 vezes pela pericia e nunca consegui o auxilio doença, hoje eu trabalho, mais nao sei até guando meu corpo vai aguentar todo esse esforço, deveriam ter mais atençao com os pacientes lupicos , é uma doença dificil , perigosa e traiçoeira. força a todos…….

  4. Descobri q estava c Lupus e iniciei um tratamento, logo após engravidei, encontrei médicos ótimos que cuidaram de mim; foi uma gravidez com muitos medicamentos e repouso, venci a gravidez com remédios e muita fé. Hoje, depois de 27 anos, idade de minha filha que nasceu normal, vivo bem e sem remédios, cuidei de minha cabeça e do coração, trabalho, faço ginástica, danço, procuro não me aborrecer com problema algum, pois tudo se resove na hora certa, ou seja quando Deus quer, boa sorte para quem tiver lendo.

  5. Descobri que sou portadora de L.E.Sistemico,a 05 meses já fiz 05 pulsoterapia,tomo corticoides,e agora estou precisando tomar um imunossupressor chamado micofenolato,não consegui comprar porque não acho em nenhuma farmacia,e nem pelo programa de entrega gratuita da secretaria da saude ,se alguem puder me dar uma dica onde posso conseguir ficarei muito grata…bjs a tds fiquem com DEUS e não desistam nunca .

    • Me passe seu endereço, CPF, nome completo que te envio o medicamento, só que a validade é até o fim do mês mas já ajuda né? Ganhei de um seguidr do blog da minha filha, mas preciso repassar urgente. Envio por sedex a cobrar. Meu email angelica_mais_saude@yahoo.com.br ou maria.angelica.35@bol.com.br tenho 150 comprimidos para doação. Preciso saber a quantidade que toma por dia para calcular o quanto consumirá até o dia 31/03. Abraço Angélica

      • Ana, minha filha foi diagnosticadda com LES em 10/10. Após passar por pulsoterapia foi recomendado o uso de Micofenolato de Mofetila 500 mg (atualmente o melhor). Este medicamento não é fácil de achar em farmacias e se encontrar custa por volta de R$500,00 caixa com 50 capsulas. O caminho foi entrar na justiça via judicia. Baseado em um procunciamento do ministro do STF Celso de Melo o desembargador que julgou o caso deu ganho de causa para o resto da vida não cabendo recurso ao estado. Caso precise do “caminho das Pedras” para conseguir entre em contato asdag@uol.com.br

        Abç e boa sorte

  6. Meu nome é Anderson, tenho 39 anos, e quando fiz 32 anos me disseram que tinha lúpus, até entender o q se tratava , foi muito difícil, pois tinha ainda uma vida pela frente , casado e dois filhos pequenos, realmente minha vida deu uma volta.
    Passei por todas as depressões e reavaliações pessoais, três médicos me deram em torno 15 anos de sobrevida, mas que n me preocupasse com isso , pois a área de saúde estava evoluindo e que isso se alteraria, lógico que fiquei afetado, mas fui trabalhando internamente para amenizar em minha mente, tomava tanto remédio que cansava, mas graças a Deus quanto a isso, fui muito bem assistido, Fui tratado no hospital Marcilio Dias, onde possuia uma médica Dra Solange, que me pegou no momento certo antes que eu fosse parar na hemodiálise, fiz todos os procedimentos possíveis. Conheci gente e conheci histórias de gente que morreu de origem do Lupus, mas cada caso é um caso, e as situações que levaram o óbito difere muito para casa um, e não podemos viver achando que somos o próximo. Muito pelo contrário, devemos sempre superar tudo, que agente até esquece.

    Hoje unica cautela é com o sol, e os exames que faço , estão controlados, e n tomo mais remédios. Faço exercícios físicos e sigo minha vida normalmente e com mais vigor e rindo sem tomar fé num prazo de validade, até acho graça disso qdo me perguntam a respeito.

    Pois quero provar para mim mesmo que posso mais sem ter medo de errar.
    Abraço a todos.

  7. José Maria Rodrigues Galvão disse:

    Olá pessoal, meu nome é José Maria, tenho 32 anos e resido em Patos de Minas-MG e tive o diagnóstico de lúpus a 10 anos, no início foi complicado porque eu já estava sofrendo muito com as agreções da doença em minhas articulações e nos rins, mas com tratamento que eu faço com a Dr. Lilia Beatriz reumatologista eu tenho uma vida normal, ah quem tiver lúpus aqui em Minas, o Governo de Minas dá gratuitamente alguns medicamentos com o imunossupresor(azatioprina). Com o tratamento correto conseguimos ter um dia a dia normal. Abraços a todos.

  8. oscar ricardo disse:

    Trabalho em uma prefeitura e tenho com o todo 21 anos de trabalho, tenho Lupus sistêmico desde que comecei a trabalhar, estou afastado 7 anos por impossibilitado de trabalhar.
    A prefeitura quer me aposentar proporcional!
    Posso entrar com os 25 anos (ou menos) para aposentar como deficiente físico?
    Pq acho que a prefeitura vai querer considerar só os 7 anos q estou afastado como deficiencia!!
    Sendo que tenho essa doença degenerativa bem antes de entrar nesse serviço.
    Por favor, espero uma resposta.

  9. Ana Flavia Alves Rocha disse:

    Meu nome é Flávia, tenho 30 anos e há 3 anos tive que ficar hospitalizada devido algumas reações do lúpus. Desde então minha vida virou de ponta cabeça, sempre passei muito mal, mas os médicos só diagnosticaram o lúpus no episódio acima. Iniciei o tratamento com Reuquinol e outros, porém a combinação dos medicamentos me deixaram péssima, além de começar a cair o cabelo. Tive problemas profissionais por não conseguir cumprir com meus horários devido as insônias e dores que senti durante muito tempo. Exausta dessa situação e de tanto stress decidi sair do emprego em Out./12 e parar com todos os medicamentos que estavam acabando comigo e com o meu convívio social. Passei 2 meses de cama com depressão e agora estou correndo atrás do tempo perdido. Iniciei com 30 minutos de caminhada e agora estou malhando. Estou com dificuldade para me recolocar no mercado de trabalho e a ansiedade começou a atrapalhar meu sono. Preciso fazer acompanhamento médico e atualmente estou sem indicação. Alguém pode me ajudar, pois os médicos que me acompanhavam não atendem meu convênio atual.

    Obrigada e boa sorte para todos nós!

    • elisandra disse:

      Olá! Também tenho Lupus a um certo tempo…20 anos aproximadamente… Tenho uma família(marido), trabalho como professora e tento levar uma vida norma. Passei por momentos bem difíceis, fiquei internada por algumas vezes e até a U.T.I eu cheguei. Faço uso dos medicamentos, corro do sol, mas é inevitável que a doença volte a entrar em crise. Novamente estou passando por momentos difíceis. Mas te peço para não desistir a vida é valiosa demais para deixarmos que ela se escape por entre os dedos. Sou da cidade de Cascavel no Paraná, e aqui há somente um medico especializado. Procure informacoes aí na sua cidade, mas por favor nao deixe de lutar!

  10. OI, TENHO 28 ANOS E LÚPUS HÁ 8 ANOS E SEM TRATAMENTO HÁ 3 ANOS.ESTOU COM 57MIL PLAQUETAS E OS MÉDICOS DO MEU PLANO DE SAÚDE NÃO QUEREM ME INTERNAR. EU TÔ SEM SABER O QUE FAZER

    • Oi Mônica!
      Procure um reumatologista sério, vc é do Rio? Procure indicações onde mora. Talvez na rede pública encontre ótimos. Não mencionou o seu sintomas, mas, talvez não seja o caso de internação.
      Tenho 26 e o Lupus foi diagnosticado há uns 10 anos. Meses antes de diagnosticarem a doença, constataram que estava c/ púrpura trombocitopênica idiopática. Cheguei a ter 11 mil de plaquetas! Nunca tive sangramento, nenhum, graças a Deus!!
      Levava uma vida normal até então(ensino médio, inglês,esporte…) sem saber de nada. Cada pessoa reage de uma forma, mas, NO MEU CASO, tive distúrbio neurológico pelo uso do corticóide (60mg receitado pelo hemato – tenho laudo). Fiquei uns 4 meses em casa, fora do ar, todas as atividades foram interrompidas. Mas, por um milagre de Deus, não há dúvidas, comecei a voltar ao normal, p/ glória e louvor dEle (pois fui levada a vários especialistas (neuro, psiq., psic.; tomei medicações; sem resultado). Cheguei a ficar internada 5 dias tomando imunoglobulina (p/a plaqueta), mas, NO MEU CASO, não surgiu efeito.
      E depois disso tudo, o que foi diagnosticado? Lupus (LES). No início não tinha nenhum sintoma, o reumatologista chamava de “lupinho”. Passou a hidroxicloroquina, depois até suspendeu. Após algum tempo, comecei a sentir dores na mão (uma artrite bem forte). Em seguida, o Raynaud. Todo esse tempo, sempre tive plaqueta baixa. Outros elementos deram alteração. Em 2011 (agosto), pedindo a direção de Deus, aceitei tomar o corticóide (somente 5mg) e depois (10mg). Mas, não melhorou as dores. O médico receitou micofenolato no final de 2011 e estou usando até hoje. Várias taxas foram controladas e artrite da mão melhorou faz um ano. Contudo, tbm passei a sentir o mesmo tipo de dores nos pés, de uns tempos p/ cá. Diagnosticaram tbm DMTC, uso colchicina. Suspenderam a hidroxicloroquina e o corticóide. Os exames e os médicos atestam que a doença está controlada. Atualmente, as plaquetas variam 116 mil e até 144mil!!! Uma grande vitória p/ quem já chegou a 11. Faço acompanhamento trimestral (exames e consultas).
      Não deixe de procurar um profissional sério p/ acompanhar o seu caso! É imprescindível se cuidar! Fique c/ Deus!!!!

  11. Olá pessoal!
    Tem 1 mês e meio que descobri um resultado alteradíssimo do FAN (exame de sangue) da minha filha de 05 anos. Fomos a BH no intuito de pulsoterapia ou qualquer outro tratamento pois ela apresentou uma crise convulsiva mas seus exames de imagem e físicos não deram alterados somente os de sangue. Iniciou o tratamento via oral com o corticóide 50 mg por dia mas sua pressão subiu muito, como estava muito recente o início da medicação os médicos foram abaixando até chegar a 20 mg no qual sua pressão estabilizou e assim continuamos. Não consigo descansar minha mente com medo de algo acontecer repentinamente como no início. Queria procurar outras opiniões profissionais, não é desconfiança, mas quem ama cuida, e tenho muito medo de tudo, pois tudo é MUITO novo para mim. Estou muito assustada ela só tem 5 anos de idade, já teve uma trombose intracraniana, uma infecção urinária sem sintomas totalmente súbita e quadros de sinuzites consecutivas, tipo, 20 em 20 dias, tenho a sensação de que tudo nela é muito forte. Como para ser fechado o diagnóstico de Lupus o paciente precisa de ao menos ter 4 deles e segundo o médico dizer que ela tem somente 2 deles, não fecharam o diagnóstico mas já usam o corticóide e sinto incerteza da parte médica imaginam da minha parte o que sinto, como fico…simplesmente desesperada, “cego em tiroteio”, não sei o que pode acontecer, senti que seu caso, aonde foi submetida a internação e início do corticóide, ser tratado de forma simples e sem preocupações pois minha pequena tem bom estado geral, mas quando ela apresenta “algo” esse “algo” já está no seu limite ela é assintomática para muitas coisas, por isso tanto MEDO. ME AJUDEM POR FAVOR SE POSSÍVEL!!!

    Abraços a todos e que Deus os abençoes!

    • Olha Kelly, as doenças auto imunes ainda são meio desconhecidas do meio médico, o único remédio q eles usam são os corticoides e os imunedepressores,
      dois péssimos remédios, pois ajudam no caso do Lupus, mas prejudicam em inúmeros outros! (desde pressão alta, até problemas psiquiátricos,derrames, a lista é imensa!. Claro que o tratamento deve ser continuado, mas ao meu ver vc deveria tentar algo alternativo, como a auto hemoterapia (q os meios médicos vão falar q não adianta nada), mas é bom sim. e ver o blog: curas secretas q o dono do blog possui a esposa com lupus. Acupuntura também pode ser uma saída, apesar q terá de ser um mestre (q eu comheço só na etosp). Eu tenho Lupus desde os 24 anos, estou com 46. Já passei por cirugia cardiáca por causa da doença e muitas outras coisas, por isso eu tenho experiencia em dizer que vc deve procurar algo alternativo, e baixar o corticoide dela conforme ela for melhorando até tirá-lo por completo quanto ela estiver na fase boa. Eu só uso corticoide no periodo de crises. Estou já mais de 4 anos sem ele.
      A minha filha de 4 anos deu Fan positivo, mas não teve sintomas de lupus, e rezo para q não tenha.
      Boa sorte e melhoras para sua filha.

      • AUREO CLAUDINO disse:

        ACHEI MUITO LEGAL E DE GRANDE CONTRIBUIÇÃO AOS PORTADORES DESSA DOENÇA, FELIZMENTE NÃO TENHO, MAS TEM UMA PESSOA AMIGA QUE SOFRE MUITO, É TRE DIAS BONS E O RESTO RUIM, FICA ASSIM ALTERNANDO
        CASO VC CONHEÇA SOBRE TRATAMENTOS ALTERNATIVOS, POR FAVOR, NOS INFORME ATRAVÉS DE E MAIL

  12. oi pessoal!
    tenho 19anos e sou portadora de lúpus a 5 anos ,tenho muitas dores e varias internações ando baixa muito a imunidade ,já tive convulsões com avc com isso perdi a memoria mais aos poucos fui recuperando,tuberculose no osso da perna ,tenho a nefrite lupica nos rins,todos os anos tenho pneumonia ,e descobri mês passado que tenho coágulos no pulmão e semana passada por ultimo tive um infarto do lado direito do coração faço tratamento com corticoides e outros mais ,foi negado o auxilio duas veses e ia começa a volta estudar sem condições e muito menos de trabalha so fico no hospital fazendo exames e consultas mais sempre com dores q nunca passa não sei o que faço me ajudem por favor ?

  13. oi pessoal, eu tenho 37 anos e descobrir que tenho lúpus ha uns 4 meses o médico me passou hidroxicloroquina eu acho que o nome é esse.. a minha pele manchou toda e meu cabelo caiu queria saber se a gente pode encostar por conta dessa doença?? obrigado!!!

    • Amigo, eu já operei coração tive derrame pleural, q deixou meu pulmão com problemas, tenho artrite e artose, sindrome do pânico causado pelos corticoides e estou nessa luta há 10 anos e ainda não me aposentei!!! O seu que me parece ser Lupus discoide, não aposenta mesmo.

    • hoje em dia o lupus entrou na lista das doenças que dispensam carencia.

  14. BOM DIA TENHO lUPUS HÁ ALGUNS ANOS A PRINCIPIO ERA SO NA PELE MAS AGORA A DOENÇA ESTA EVOLUINDO E TENHO FORTES DORES NAS ARTICULAÇÕES TENHO PROCURADO EMPREGO MAS NINGUEM ME DA OPORTUNIDADE ASSIM QUE MENSIONO A DOENÇA GOSTARIA DE SABER SE POSSO PROCURA EMPREGO NA AREA DE DEFICIENTES?

  15. minha eaposa tem lupus les a 9 meses e onde eu moro o hospital nao tem reumato ela esta internada a 3 dias o que devo fazer or favor me ajude

    • elisandra disse:

      o TRATAMENTO CORRETO É IMPRESINDÍVEL PARA LEVARMOS NOSSA VIDA! PROCURE UM MÉDICO PARA SUA ESPOSA EM OUTRA REGIAO. PEÇA AUXÍLIO AO MUNICIPIO. JÁ REALIZEI TRATAMENTO EM CAMPINAS SAO PAULO, LOGO VOLTEI A REALIZAR OS MESMO TRATAMENTOS AQUI MESMO NA MINHA CIDADE(CASCAVEL-PR). OQUE VOCÊ NÃO PODE FAZER É CRUZAR OS BRAÇOS, A DOENÇA AGE RÁPIDO, AJUDE SUA ESPOSA!

  16. Oi!
    Eu fui diagnosticada com Lúpus há 4 dias, no primeiro momento não acreditei, pois não sinto nada, mas tenho as reações da pele e queda de cabelo, que foi o que me levou ao médico para saber o que estava acontecendo.
    Vendo tantos casos, fico muito preocupada com o que pode acontecer…
    Tem alguma restrição quanto a alimentação?

    • Não se desespere!!! Procure manter a calma, pois, o emocional acaba afetando a nossa saúde e em alguns casos a doença. Cada pessoa tem uma reação, cada caso é um caso. Procure seguir as orientações médicas, fazer atividade física, levar uma vida normal, evite o estresse (é difícil, mas, precisamos tentar!) Você pode confirmar c/ seu médico, mas, tenho quase certeza que não há nenhuma restrição quanto à alimentação (nunca me disseram nada). Que Deus te abençoe!!!! Fique na paz de Jesus!!!

  17. Marcella Rayssa disse:

    Descobri a 2 meses que tenho lúpus, tive grandes complicações pois demorei muito para descobrir .. em 2012 tive uma filha e nunca tinha acusado nada , depois comecei a emagrecer mas achei qe não era nada e fui ficando cada vez mas fraca , consegui uma vaga no HOSPITAL FEDERAL DA LAGOA tive um ótimo atendimento.. o Lúpus me trouxe graves consequencias por falta de tratamento e informação , fiquei 2 meses internada 4 dias intubada pq o Lúpus atingiu meu coração e o meu rins , mas graças a Deus reagi bem aos tratamentos e hoje estou aqui me recuperando fazendo meu tratamento que esta no inicio ainda , mas estou em casa me recuperando e tentando mudar alguns habitos , estou fazendo quimioterapia , meu cabelo ta caindo , perdi muito peso , mas tudo isso sera superado !

  18. SIM!!! Que Deus continue sustentando a sua vida!!!! Siga em frente!!!!!

  19. Minha filha tem lupus a 3 meses e esta sendo tratada por uma nefrôlogista o tratamento e com o micofenolato de mofetila, qual e o profissional certo para cuida desse tipo de doença?

    • LUANNA BATISTA RAMALHO CORTEZ disse:

      ESTOU SENDO TRATADA POR UMA REUMATOLOGISTA: DRA GLICIANE BARBIN E UM NEFROLOGISTA DR TOMAS. AMBOS SO TRATAM EM NATAL-RN PELA UNIMED NATAL.

  20. Minha filha (22 ANOS) tem lupus a 3 meses e esta sendo tratada por uma nefrôlogista o tratamento e com o micofenolato de mofetila, qual e o profissional certo para cuida desse tipo de doença? o medica restringiu só sal e sol, mais em tudo tem sódio o q fazer nos moramos em FLORESTA-PE.

    • LUANNA BATISTA RAMALHO CORTEZ disse:

      Para mim, eu sinto dores se eu comer milho, tomate, alimentos com massa branca, batata inglesa, esses alimentos…
      e o profissional que cuida de pessoas com LUPUS eh o REUMATOLOGISTA acompanhado com um NEFROLOGISTA.
      Espero ter ajudado…
      e os medicamentos q tomo: HIDROXICLOROQUINA 400MG E MICOFENOLATO DE MOFETILA 500MG.

  21. Meu irmão faleceu de complicações de lúpus aos 18 anos, os médicos só descobriram a doença 6 meses após começarmos a investigar, três dias após ele faleceu com seus órgãos comprometidos. Agora há um ano descobri que tenho a doença.Tenho 35 anos.

  22. LUANNA BATISTA RAMALHO CORTEZ disse:

    Tenho lúpus desde setembro de 2012. Tenho 21 anos, mas venho tratando realmente em jan/fev 2013. Quero saber onde vende/ em que farmacia vende o medicamento MICOFENOLATO DE MOFETILA 500MG?
    Porque nao estao mais oferecendo gratuitamente pelo UNICAT RN e me mandaram abrir um processo na DEFENSORIA PUBLICA DA UNIAO DO RN, e pediram para fzr orçamentos em 3 farmacias. Preciso saber quais farmacias em Natal-RN que vendem este medicamento.
    obrigada, gente….

    • Olá, eu tenho alguns comprimidos para doar. Você ainda está precisando? Se sim, por favor, me passe seu e-mail para nos comunicarmos.

      Abraços,
      Kelly.

  23. Olá,
    Descobri o lúpus á mais ou menos um ano, no inicia não me preocupou muito pois afetava apenas pouca parte de minha pele. Há uns meses atrás percebi que esta se espalhando por outras partes do corpo, e tenho tido muitas dores nas articulações, mal estar, fadiga, cansaço e febre praticamente todos os dias, esta bem difícil levar a vida normalmente, já ate procurei essas clinicas de família, mas é incrivel o descaso,a doutora me pediu um exame de sangue que não se sabe quando vira o resultado para so apartir disso ver se me encaminha a outro medico,o que demora bastante e enquanto isso convivo com todos esses sintomas…
    Peso que se alguem souber de algum tratamento gratuito no Rio de Janeiro me ajude.
    obg desde já!

  24. Oi faço tratamento para lúpus fazem 8 anos, e estou cansada destes corticoides já ouvi falar num tratamento só com alimentação e vitaminas. alguém sabe me informar??

  25. Eleni Gonzales disse:

    Ola moro em uberlandia Mg e a pouco mais de um mes descobrimos que meu filho de 23 anos esta com lupus, eu estou com muito medo me deu depressçao e crise de panico, queria muito conhecer mais sobre essa doença pois ela me causa muitas duvidas,me ajudem por favor estou desesperada!!!

  26. Sou servidora pública aposentada e portadora de Lupus, entrei com um pedido de isenção de imposto de renda junto ao órgão onde tive meu pedido indeferido pois o Lupus não consta na lista de benefícios por falta de legislação mesmo se tratando de doença cronica e com tantos gastos para manter a saúde em dia. Estou muito decepcionada só se vc tiver morrendo é que vc consegue.
    Laura Santana

    • 25/02/2013 – 21h31
      Portador de lúpus poderá ter aposentadoria isenta O projeto lei já existe na câmara dos deputados, só que não votam! Todos portadores e parente dos portadores de Lupus deveriam pressionar para que esse projeto fosse aprovado. Esse site poderia ajudar a fazer essa campanha.

      • Jairo Cesar disse:

        Sou portador e também minha filha,espero que isso seja regularizado para nos beneficiar pois chega num determinado momento que não dá para continuar devido as dores.

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